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  • 23歲視障女生聲演《超人特攻隊2》 罕見病患者突破極限當配音員
    2019年6月24日 香港經濟日報

    追逐夢想,不局限於身體健全與否,縱使身體表面有差異,但力量不會因而受限。患有全球只得3個病例的罕見病「線粒體基因突變」,今年23歲的鄧珮淇(淇淇)憑着堅定的信念和努力,跨越身體障礙,成為配音員之餘更推出個人首本錄音故事集。
  • 終日躲避陽光如「吸血鬼」 80後港男樂觀面對罕見病:要為自己而活
    2019年6月14日 香港經濟日報

    陽光總是象徵活力,但對於某些人而言,猛烈的陽光就如毒藥,慢慢侵蝕身體,讓自己步向死亡。36歲的Dicky自2歲起長出色斑,並發現患上罕見遺傳病──著色性乾皮症。因為這個病,他失去接觸陽光的機會,過著「吸血鬼」般的人生、失去自信也失去最愛的姐姐,但他沒有因此氣餒,反而積極面對人生,努力活出另一片天。
  • 團體促政府 增支援罕見病患
    2019年6月14日 晴報

    政府仍未就罕見疾病訂立官方定義,亦未有設立罕見疾病資料庫。由肌肉萎縮症患者及家屬組成的非牟利自助組織香港肌健協會昨提出短、中、長期3個目標,如增設「專職外傭」、增加關愛基金特別撥款及完善嚴重殘疾人士家居照顧服務的服務內容,盼政府為罕見疾病病人提供更多支援。
  • 先天脊柱裂難舉步仍堅持站起 罕見脊柱裂患者:感激太太接受我的病
    2019年6月10日 香港經濟日報

    早在1歲左右,父母發現傑良的尾龍骨附近有粒像「酒米」般大的異物凸起,久未消退。經檢查後才發現,原來是隱性脊柱裂的徵兆。

    脊柱裂為先天病,情況為脊椎骨與神經管未能順利閉合的障礙,傑良13個月大時就要做第一次手術。「將與肌肉、脂肪和血管黏連的神經綫分離,再修補,讓神經綫能在脊骨內繼續生長。」

  • 脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來
    2019年6月7日 明報新聞網

    適逢端午節,普羅大眾會吃糉應節,但患罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)的周佩珊過往從未嘗過糉的滋味,「之前只能聞一下,吞不到,吃不到」。周佩珊自去年中接受藥物治療,至今已注射5針,成效顯著,今年終能親口品嘗鹹肉糉,「開心得差點哭出來……那些肥豬肉真的香到震」。
  • 【非常醫生】守護孩子奮力追尋病因 罕見病專家鍾侃言:醫生不是神仙
    2019年6月3日 香港經濟日報

    罕見病又稱「孤兒病」,在香港每67人便有1人患罕見病。港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言(Brian),從兒科醫生到在海外修畢遺傳科後,成為本港首批罕見病專家,因著不怕挑戰、謙卑的心,時時進行研究分析、翻查資料,為病人尋找治癒之道。而他更明白的是,醫治的不僅是肉眼所見的身體痛苦,時時提醒自己要做一個同行者,與病人及家屬攜手走過抗病路。
  • 重症肌無力症患者 只求每日平安地過
    2019年6月1日 香港經濟日報

    重影、眼皮下垂、四肢乏力……數之不盡的病徵,就連微笑也是負擔-這正是重症肌無力症患者Michelle的生活寫照。吞嚥能力差時,要進食流質食物或碎餐為主,一不小心可能會噎到。就連常人眼中易如反掌的梳頭、吹頭髮,Michelle都要分五、六次做,病症完全改變她的生活。
  • 罕見病政策欠奉 發病者求助無門
    2019年5月20日 蘋果日報

    在2014年的「冰桶挑戰」讓香港肌健協會獲得了一筆3,000萬元捐款,亦讓更多人知道甚麼是「運動神經細胞疾病」(俗稱漸凍人症),肌健協會成立的「冰桶支援計劃」今年已進行到第五期,過去四年已批出大約800萬元。然而,漸凍人症只是肌肉萎縮症的一種,計劃受助人還包括「脊髓神經—肌肉疾病」、「肌肉營養不良症」等七種不同的肌肉萎縮症。
  • 女童身肺長膿瘡 獲助做測試始確診超級罕見病
    2019年5月17日 香港01

    子女健康是天下父母最大心願,現今醫療科技發達,準媽媽可透過檢查減低孩子患先天性疾病的可能。然而,現時已知隱性遺傳病多達一千種,即使有產檢,仍有機會在孩子出生後才發現患病,甚至病症罕見得需要接受特定測試才能確診。13歲的愛藍正是其中一種隱性罕見病「約伯症」患者,多次徘徊生死邊緣,幸在香港弱能兒童護助會協助下進行遺傳性疾病基因測試,及時進行治療保命。其實現時不少病人正等待進行測試,以制定合適治療方案,惟礙於測試費用高昂,每次可高達二萬多元,非每個家庭都能負擔,需要大家伸出援手捐款支持。
  • 兒子患罕見病只活了27個月 媽媽成立機構為SEN孩子燃亮一點光
    2019年5月17日 香港經濟日報

    想起愛兒Jaden,媽媽伍嘉茵(Caren)的淚水即時湧上來。回想約10年前,Caren本來開心地迎接小生命的來到,可是兒子剛出生便有罕見病,必須靠儀器維持生命。Jaden短短在世27個月,卻影響Caren至今,悲傷的經歷沒有枉過,成就了今天的Caren去持續幫助更多有特殊需要的孩子。
  • 伸展運動工作坊
    日期: 2019年8月3日(星期六)
    時間: 下午2時至4時
    地點: 九龍塘又一村達之路78號香港生產力促進局106室
    內容: 由專業物理治療師講解主動及被動式伸展運動技巧
    對象: 罕病患者及照顧者
    人數: 20人
    交通: 行動不便人士可獲復康巴接送[需於7月22(一)前報名]
    報名可登入: https://forms.gle/DFUC5jD6QPuJ2yEC8
    查詢及報名:致電 2708 9363 與陳小姐聯絡。
  • 香港罕見疾病聯盟 - 繪畫交流班
    繪畫是用來舒緩情緒和表達情感的渠道,還可以從創作中得到樂趣,同時也懂欣賞彼此,成為一個有同理心的交流者。
    日期:  2019年8月18日 (日)
    時間: 下午2時至5時
    地點: 柴灣青年廣場 (活動室MPR606)
    香港柴灣道 238號 (港鐵柴灣站A 出口, 步行3分鐘即達)
    內容: 分組配對、由畫家繪畫參加者肖像、參加者分享故事。
    *活動完成後,參加者可獲得由畫家們親筆的肖像畫留念。
    對象: 罕見病患者及照顧者