關於「罕盟」 | 組織架構理事會及委員會
第一屆理事會
  • 會長

    曾建平先生(視網膜色素病變患者)

    香港視網膜病變協會會長;

    香港復康聯會副主席;

    香港導盲犬協會副主席;

    香港盲人輔導會復康服務委員會委員;

    香港西醫工會醫學倫理委員會委員;

    國際罕病聯盟理事;

    亞太罕病聯盟司庫。

  • 內務副會長

    阮佩玲女士 (結節性硬化症患者家屬)

    香港結節性硬化症協會 創辦人及主席

  • 外務副會長

    杜勤創先生

    香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 執委

    中國亨廷頓病協作網 病人代表

    國際亨廷頓病協會 香港代表

  • 義務秘書

    黃婉冰女士 (重肌無力症患者)

    香港特殊教育學會 永久榮譽顧問

    香港大學 教育學院 融合與特殊教育研究發展中心 硏究院士

    脊髓肌肉萎縮症慈善基金 執行委員

  • 義務司庫

    梁七根先生 (庫欣症候群患者)

    香港視網膜病變協會 副主席

  • 理事 (*按姓氏英文字母為序)

    陳振勝教授 (科學家)

    香港大學鄭兆如鄭杏如基金教授席(幹細胞生物學及再生醫學)

    香港大學李嘉誠醫學院助理院長(研究式研究生課程)

    周權棣先生 (結節性硬化症患者家屬)

    香港結節性硬化症協會 執委

    註冊護士

    香港童軍總會港島地域領袖

    馮斌先生

    香港小腦萎縮症協會- 內部事務副主席

    徐江琼女士 (雷特氏症患者家屬)

    青草音符 創會主席

    黃敏兒女士

    香港醫護聯盟(社會企業)創辦人

    基督教女青年會持續教育部顧問

    基督教勵行會行業課程顧問委員會成員

    邵得志醫生

    勉逆歷協進會 義務司庫

  • 科學及醫療諮詢委員會

    Dr. Sarah Wynn

    英國罕見染色體及基因疾病互助組織(Unique)資訊主任

    英國基因聯盟(Genetic Alliance UK)理事

    英國遺傳護士及諮詢師協會(Association of Genetic Nurses and Counsellors UK)成員

    英國遺傳醫學學會(British Society for Genetic Medicine)成員

    英國皇家生物學會(Royal Society of Biology, UK)當選委員

    亞太人類遺傳學會(Asia-Pacific Society of Human Genetics)成員

    英國罕見病基因測試目錄上的患者及公眾(Patient and Public Voice)代表

    英國遺傳醫學會(British Society for Genetic Medicine)道德與政策委員會代表

    陳浩然教授

    香港中文大學生命科學學院教授

    香港小腦萎縮症協會科學及醫療諮詢委員會主席

    陳振勝教授 (科學家)

    香港大學鄭兆如鄭杏如基金教授席(幹細胞生物學及再生醫學)

    香港大學李嘉誠醫學院助理院長(研究式研究生課程)

    邵得志醫生

    勉逆歷協進會 義務司庫

    鍾侃言醫生

    香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授