電話: (852) 2708 9363 電郵: info@hkard.org
九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
會章
第一條 名稱

本會定名為「香港罕見疾病聯盟」〔Hong Kong Alliance for Rare Diseases〕,以下簡稱本會。

第二條 宗旨
  1. 增加香港罕見疾病患者、照顧者及家屬對疾病的認識,促進病友發揮互助自助精神,積極活出豐盛人生。
  2. 推動香港罕見疾病的公眾宣傳教育工作,增強社會人士對罕見疾病患者、家屬及自助組織的關注、了解和支持。
  3. 透過政策倡議工作,反映香港患者及家屬的需要及意見,促請政府及相關機構制訂罕見疾病支援政策,謀求患者在醫療、復康、教育、福利及社會參與等方面,獲得適當的制度保障
  4. 支持及協助罕見疾病相關學術研究。
  5. 團結香港罕見疾病患者、家屬、自助組織、醫護科研人員、傳媒及其他持份者,加強交流合作。
  6. 促進本港及世界各地罕見疾病組織的溝通、諮詢和合作。

第三條 會員
  1. 香港罕見疾病病人及其親屬,均可加入本會為基本會員。基本會員有表決權及選舉權。
  2. 關注及支持罕見疾病的人士,均可申請成為普通會員。普通會員沒有表決權及選舉權。
  3. 本會將邀請對本會有所貢獻的社會人士為名譽會員。
  4. 所有入會申請均須由理事會會議通過接納。
  5. 凡會員自動退會或被革除會籍,其前所繳各費概不退還。

第四條 會員大會
  1. 會員大會為本會最高權力機構。會員大會休會期間,授權理事會營運會務。
  2. 週年會員大會
    1. 週年會員大會每年舉行一次。
    2. 所有會員均享有出席週年會員大會之權利。
    3. 衹有基本會員始享有在週年會員大會之表決權。
    4. 週年會員大會處理之事務如下:
      1. 聽取理事會報告,檢討過去會務,策劃未來會務發展方針。
      2. 舉行理事會選舉。
      3. 通過經審核之上年度賬目,討論財政狀況。
      4. 討論其他事項。
    5. 召開週年會員大會之通知書,須於大會舉行前十五日連同議程送交各會員。
    6. 週年會員大會有基本會員人數十分之一或二十人以上出席為法定人數(人數以兩者中較少者為準)。
    7. 週年會員大會之決議,經出席基本會員過半數通過,即屬有效。
  3. 特別會員大會
    1. 全體基本會員十分之一或五十人(以二者中較少數者為準)或理事會請求時得召開特別會員大會,理事會須於一個月內召開。
    2. 特別會員大會所討論事項,衹限於議程載者。
    3. 凡召開特別會員大會,須於大會舉行前十五日將召開會議通知書連同議程送交各基本會員。若討論事項包括修改本會會章事宜,修改會章之建議須在議程內列明。
    4. 特別會員大會有基本會員人數十分之一或二十人以上出席為法定人數(人數以兩者中較少者為準)。
    5. 特別會員大會之決議,經出席基本會員三分之二通過,方屬有效。
  4. 凡召開週年會員大會及特別會員大會,逾開會時間一小時,出席會員仍不足法定人數而告流會時,理事會須於一個月內再行召開之,但須再發通知書,詳列原因及議程,於開會前七日送交各會員。屆時不論出席會員人數多少,均作合法人數論。

第五條 理事會選舉
  1. 理事會選舉每兩年舉行一次。
  2. 基本會員得兩名基本會員提名,即成為理事會選舉候選人。
  3. 理事會可視乎需要,邀請對推動會務發展具有專長的名譽會員或普通會員成為理事會選舉候選人,參與理事會選舉。
  4. 理事會選舉在周年會員大會進行。倘候選人人數超過理事會名額上限,由出席之基本會員以差額選舉選出理事會。
  5. 凡選舉理事,如遇候選人所得票數相同而未能確定當選者,得由抽籤決定。

第六條 理事會
  1. 會員大會閉會期間,本會之管理及日常事務,概由理事會負責辦理。
  2. 理事會由不少於五人,不超過十三人組成。
  3. 理事會任期一屆兩年,連選可連任。
  4. 理事會設職銜成員五名:即會長、內務副會長、外務副會長、義務秘書、義務司庫。會長、內務副會長及外務副會長由理事會成員互選產生。義務秘書及義務司庫由會長提名,經理事會通過接納。
  5. 理事會視乎會務需要召開會議。會議有不少於四名理事出席即屬有效。
  6. 凡舉行會員大會及理事會會議,均由會長充任主席,並負責主持會議。在會員大會及理事會會議中,遇表決議案時贊成與反對人數相同,得加投一票決定之。每次會議紀錄於通過後即簽名於其上。
  7. 會長如遇有死亡、請辭、被革職、永久離開香港或其他原因出缺者,其遺缺由副會長經理事會議決補上。
  8. 副會長如遇有死亡、請辭、被革職、永久離開香港或其他原因出缺者,其遺缺由其他理事經理事會議決補上。
  9. 如有理事出缺,經會長提名本會會員並由理事會議決通過即可加入成為當屆理事,任期至當屆理事會任滿為止。
  10. 本會理事如有溺職、不忠、拒絕執行理事會之決議或其他有損本會權益的行為而有足夠之證據,可由理事會全體理事不少於三分之二通過予以停職或革職。凡經理事會停職或革職之理事,有權向週年會員大會或特別會員大會上訴,以作最後決定。如被停職或革職之理事要求理事會召開特別會員大會處理其被停職或革職之事項,理事會不得拒絕其要求,並須於接到其書面要求後一個月內召開。
  11. 理事會對於任何會員認為其行為有損害本會權益,經證明有據者,得予以書面警告或適當之處分或革除會籍。
  12. 理事會成員不得在本會收取任何薪酬或受聘於本會受薪職位。
  13. 秘書須安全保管本會之公有印章及會員名冊。
  14. 司庫須負責保管本會所有現金、款項及投資,並對本會一切來往款項作正確詳盡之記賬。本會會款及任何資產均只能用於會務及達成本會宗旨之活動上,而不得以任何方式分派予本會會員。

第七條 會章
  1. 本會事務所須備有登記會章一份,以便會員隨時查閱。
  2. 特別會員大會有權訂立、變更、修正及廢止本會章。任何修改會章動議,須有出席特別會員大會三分之二基本會員通過方屬有效。
  3. 解釋本會會章各條文之權屬特別會員大會,惟於會員大會閉會期間,理事會於必要時須解釋會章及斷定會章內未有適當規定之各點。

第八條 解散
  1. 本會必須有全體基本會員三分之二以上以不記名投票同意方得解散。
  2. 本會解散時,本會所欠一切合法債項皆須清還,餘款捐給與本會有相同宗旨的慈善機構或非牟利團體。
  3. 本會解散時,秘書須呈報有關當局。