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未來計劃
「香港罕見疾病聯盟」的呼聲 --就2015年《施政報告》及2015/16年度《財政預算案》提交意見書
2014年12月9日

本會希望政府為罕病確立定義,建立罕病數據庫,加強罕病遺傳專科服務,加強對罕見疾病醫護團隊的培訓,進一步制訂相關支援及保障政策,並於2018年落成的「兒童醫院」增設「罕見疾病中心」。

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未來計劃

我們會團結更多罕見疾病患者、家屬自助組織醫護科研人員,及海內外其他持份者,共同推動政策倡議工作。我們將約見政府相關機構包括食物及衛生局、勞工及福利居、醫院管理局、衛生署及平等機會委員會等,反映患者及家屬的需要及意見,促請制訂罕見疾病支援政策,謀求患者在醫療、復康教育福利社會參與等方面,獲得適當的支援及制度保障。

同時,我們亦會推動罕見疾病的公眾宣傳教育工作,增強社人士對患者、家屬及自助組織的了解和支持。我們期盼,香港罕見疾病照顧發揮互助自精神,在政府、有關機構及社會大眾的關注和支援下積極活出豐盛人生。