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「罕盟」的訴求
倡議書由香港罕見疾病聯盟草擬,近20個病人自助組織及一群醫療、社福等界別專業人士聯署,提出五大訴求:
  1. 確立罕病定義
    香港政府及醫院管理局應參考世界衛生組織標準,盡早為「罕見疾病」確立清晰定義,將罕病患者的需要納入政策的考慮因素。世界不同地區,包括美國、歐盟、新加坡、日本、澳洲、台灣及韓國等,早已清楚界定罕見疾病,制定相關配套政策措施,以幫助患者。這些先進經驗值得香港效法借鑑。本港每年均有罕見疾病的新增個案出現,然而至今未有相關政策協助患者及其家人,我們期望港府可及早清晰確立「罕見疾病」定義,制訂政策,保障罕見疾病患者不會因病而陷入窘境。
  2. 建立罕病數據資料庫
    當局應該建立一套系統化的罕病數據資料庫,並按時更新,以便累積醫護界對罕見疾病的知識及診治經驗,幫助提升對罕見病患者的醫療成效。上述訴求符合公共醫療衛生準則。罕病既有確切的診斷標準,整體而言亦影響社會上相當一部份人口,而病症對患者及其家人的影響更是深遠及沉重。建立罕病數據資料庫亦有助加強罕病的臨床實證研究,長遠改善醫療水準及病人福祉。
  3. 設立「罕見疾病中心」
    由於大部份罕見疾病都有高度遺傳性,政府應主動為確診的罕病患者及其家庭,提供遺傳輔導、遺傳篩選及化驗服務。我們要求政府於新落成的「兒童醫院」增設「罕見疾病中心」,加強對罕見疾病醫護團隊的培訓。透過跨專科綜合診斷模式,使罕見病患者早日獲得確診及適切治療。除常規藥物和治療外,亦須因應罕病患者需要,設立獨立快速機制審批治療或紓緩罕病的新藥物。將來的兒童醫院更不應以行政或其他理由,拒絕為成年罕病患者繼續提供服務。
  4. 加強罕病遺傳專科服務
    根據英國皇家醫師協會的報告建議,每一百萬人口應有兩位遺傳專科醫生及四位遺傳輔導員[8]。然而,香港現有遺傳科專業醫護人員絕無僅有,衛生署相關服務嚴重不足。政府未來應投放更多資源,增加遺傳專科醫護培訓及人員編制,應付逼切的服務需求。
  5. 制訂相關支援及保障政策
    在確立罕見疾病定義後,政府應制定相關政策,以支援及保障罕見疾病患者及照顧者,以「人本醫療」的理念和原則為基石,投放更多醫療及社福資源,鼓勵罕病研究,設立罕病資源中心。面對嚴重困難的罕病患者及其家庭,更應由社工以家庭個案跟進形式,支援其在醫療、復康、教育、就業及社會參與等方面的需要。
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