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罕老師培訓工作坊
2016年12月9至10日

香港罕見疾病聯盟(罕盟)於2016年12月9至10日舉辦「罕老師」培訓工作坊,七名罕病患者和照顧者參加了培訓。

這是罕盟成立以來首次為患者和照顧者舉辦的培訓,目的是提升罕病患者和照顧者的溝通和演說方法和技巧,從而在日後的公眾教育和政策倡議工作中取得更好的成效。

兩天的培訓,先後邀請了台灣財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士及副執行長楊永祥先生、資深傳媒人劉倩怡女士、前任社會福利署助理署長陳肖齡女士、立法會議員張超雄博士等講解及指導,內容非常豐富,學員獲益良多。

兩位台灣講者詳細介紹了台灣罕病立法過程以及近年的服務演進情況,尤其是如何利用傳統媒體和新興媒體擴闊及深化訊息散播的層面,製作高質素的宣傳品,游說立法委員和政府官員,令罕病服務不斷提升,有效回應罕病患者和照顧者的訴求。

劉倩怡女士分享了她多年來從事傳媒工作的經驗,以及與媒體交往的策略,並仔細地觀察和評點每一位學員的表達方式和技巧,令學員認識自己的優點和有待改善之處。

陳肖齡女士介紹了政府在有關醫療和福利政策的思路,以及政策制定的過程和要素,為學員模擬向政府官員陳情的方式技巧提供指導,並就現今與罕病有關的政策和規定與學員交換意見。

張超雄議員完整而概括地講解了立法會在政府政策制定過程中的角色和功能,民間團體可以如何利用立法會會議,配合社會行動和民意,推動政策的制定和改善。他還就學員們如何在立法會會議發言提供了指導。

學員們認為這是一次難得和成功的培訓活動,對今後公眾教育和政策倡議工作大有裨益。他們還組成了「罕老師」群組,保持聯絡,為今後實戰進行溝通和準備。