電話: (852) 2708 9363 電郵: info@hkard.org
九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
香港罕病組織領袖交流會
2019年5月5日 香港罕病組織領袖交流會

罕人罕事

十多位罕人,成就了香港開埠以來的首件罕事。

他們是來自香港肌健協會、克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症及努南氏病人小組、香港肌無力協會、威爾遜氏病人互助關注組、香港小腦萎縮症協會、香港雷特氏症協會、系統性血管炎互助小組、香港神經纖維瘤協會、香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組、香港視網膜病變協會等十個罕團的代表,舉行了有史以來首次罕團領頭羊集會。

在座的領頭羊有初次相識,有多年深交。大家的分享告訴我們,雖然這些罕團成立有早有遲,手足有多有少,受罕病影響有輕有重,做嘢各出奇招,都不約而同地揮舞著雙節棍:

第一、 病友溝通關顧,形式五花八門,電話傾談、whatsapp群組、探訪、小組聚會、郊遊、茶敍、聯歡餐會……,萬變不離其中:都是為了互通訊息,彼此關懷,互相支持。這片片用罕情編織起來的網絡,正是罕團的獨特角色和價值,沒有任何社會服務單位能夠取代!

第二、 宣傳教育推廣,製作單張、設計海報、舉辦公開活動、報章雜誌採訪、電台電視訪問、網頁社交媒體,只要可以有機會把準確適當的疾病和病友的訊息向市民傳達,罕人們都會全力以赴,竭盡所能!

為了讓為政者聽到罕人的境況和訴求,有些罕團還著力於倡導工作,年來也有所成。不過始終維港易改,官僚難移,罕人想過好日子,還有漫漫長路,要看領頭羊的韌力了!

罕事有了首次,就會有第二次。一年兩次也是罕,但望有更多領頭羊聚首,增進溝通,並肩前行!