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2019 世界罕病日研討會
2019年3月2日 2019 世界罕病日研討會 - 「創罕號:科技與生活」

是日罕盟在香港科學園舉行主辦「2019 世界罕病日研討會」,全賴香港科學園等支持及鳴謝機構的相挺支持,活動得以順利完成。

本年度的大會主題是「創罕號:科技與生活」,意在展示創新科技對了解及研究罕病的重要性,吸引持份者和公眾的注視,達至公眾教育的效果。

研討會在西區扶輪社匡智晨輝學校的表演下注入無比活力。緊接罕盟會長曾建平先生和食物及衛生局副局長徐德義醫生致辭後,二人聯同港科院院長徐立之教授、立法會張超雄議員、立法會陳凱欣議員共同主持簡單而隆重的亮燈儀式,正式為研討會揭開序幕。

在上午科學時段,大會先安排香港亞洲醫學生學生會(ASMAHK)代表,講述醫科學生如何與罕病建立關係,亦分享他們與罕病群體接觸後的切身感悟與反思。

接著養和醫院醫學遺傳科主任暨兒科專科醫生林德琛教授,剖析數十年來基因組科技與診斷技術的演變,由小撮基因到全基因素描技術的突破,更解答不少現場觀眾對於基因檢測的疑惑。

香港中文大學生命科學學院陳浩然教授則以「罕見神經疾病前沿生物醫學研究」為題,講述他投入罕病研究的初衷,和在本地從事生物醫學研究的困難與挑戰。更特別解構脊髓肌肉萎縮症新藥的技術原理,大大加深參加者對藥物研發的理解與興趣,也成功展示了他在小腦萎縮症藥物研發上的工作。

上午的壓軸,是由港科院院長徐立之教授講述「從囊性纖維化看罕病與創新」,徐教授憶述當年許多學者為囊性纖維化埋頭苦幹,而憑藉努力與幸運之神的眷顧下,終發現致病基因,取得重大突破,也徹底改變後續基因技術的發展,以及囊性纖維化患者的命運。他寄語年輕科學家勇於嘗試,運用新科技創造更大成就,為罕見疾病,乃至人類健康繼續努力。

下午是病人環節的一系列演講,分別由罕盟會長曾建平先生、雷特氏協會司庫賴志勇先生、以及香港結節性硬化症協會會長阮佩玲女士分享過去不同病人機構的成功例子。講題分別是「患者組織在引入罕藥過程的角色與功能」、「社會網絡培育患者組織」、「病人組織成功推動醫護人員協作」。

是次研討會合共超過二百多人參與,在此謹鳴謝各參加者、義工、支持機構及鳴謝單位,而活動過程中也收到不少出席者的正面回應,感謝大家對罕盟的支持和鼓勵!

罕盟相信,透過不同持份者持續合作,未來罕病的發展,將會如履平地,不再崎嶇!