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新聞發布會

有苦無路訴,林鄭未找數!

香港罕見疾病聯盟新聞發布會

 

**公布最新香港罕病數據**

 

特首林鄭月娥女士上任一年,雖親自過問引入SMA用藥,但全面的罕病政策依然欠奉。大部分罕病病人仍要為求診斷及覆診月月奔走不同專科;有藥可醫的則要各出其謀籌錢、請願、示威乞求,或許才有治療機會;未能確診的,連基本的社會福利保障都被拒門外。林太周前在欣賞演唱會時點唱一曲「歡天喜地」,又豈知罕病患者苦不堪言!

 

香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)將在9月25日早上10時30分舉行「有苦無路訴,林鄭未找數!」新聞發布會,公布香港大學醫學院的最新香港罕病數據,並連同「罕病人球」陳嘉敏病友力陳政府沒有系統性地應對罕病挑戰給病人帶來的無盡煎熬。同時,罕盟亦會在發布會上公開向政府提出三大建議,呼籲現屆政府在未來一年「找數」。

 

新聞發布會詳情:

日期:2018年9月25日(星期二)

時間:上午10時30分至11時30分(上午10時00分開始傳媒接待)

地點:香港灣仔軒尼詩道 15 號溫莎公爵社會服務大厦 1 樓 103 室

 

講者:

  • 香港罕見疾病聯盟主席曾建平先生
  • 香港罕見疾病聯盟理事、香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言醫生
  • 罕病病友陳嘉敏小姐

 



 

傳媒查詢

Dorothy Yiu (饒頌靈);電郵:dorothy.yiu@ernestdonald.com

Winnie Hui (許穎怡);電郵:winnie.hui@ernestdonald.com