電話: (852) 2708 9363 電郵: info@hkard.org
九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
亞洲罕見疾病會議 2016
2016年11月16至19日

香港罕見疾病聯盟曾建平、黃婉冰、賴家衛於11月16至19日到馬來西亞吉隆坡出席第二屆亞洲罕見疾病會議。

來自亞太地區16個國家約400名代表出席了是次會議,包括有罕病患者、照顧者、醫護人員、政府官員及藥廠代表等。

會議邀請澳大利亞政府官員講述當地制定罕病政策的進程。講者表示,假如一個政府沒有照顧好罕病患者, 就不能聲稱已經實行全民健康覆蓋。在澳大利亞一項調查發現, 有部份 患者經歷長達三十年才得到確診, 而差不多有一半罕病患者的首次診斷都是誤診的。雖然目前有五百多種罕病已有藥物治療,約佔罕病總數的7%左右,但是如果能夠早日為患者確診,對於提供適當的護理及維持患者的生活質素, 都是相當重要的。因此,新生兒篩檢以及多專科協調診斷,對於罕病護理是極為重要的環節。

會議期間舉行了工作坊,各地的罕病組織思考及提議自己的一年、兩年及五年目標。香港罕見疾病聯盟代表建議的目標是:一年內進行有關罕病對患者影響的調查,擴大會員數目及代表性,加強與患者溝通以鼓勵他們發聲;兩年目標是收集個案編撰罕病患者故事以揭示患者需要與現有制度和政策的落差,製作多媒體及微電影等有社交媒體開展宣傳教育;五年目標是成功促使政府訂定罕病定義和政策,促使當局製訂透明及有患者參與的用藥機制和計劃, 促使當局為罕病患者的護理和支援設立個案經理機制。
 
罕盟未來將繼續為本地罕病群體積極向政府反映罕病患者的情況,促進增訂相關罕病政策及提升醫療、福利措施的覆蓋面,一如以往與罕病病人及其相關群體併肩而行,為改善罕病患者的生活質素努力。