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傳媒放送
2019年8月14日 香港01

七歲男童李羿廷(Aidan)去年確診患上罕見癌症「擴散性骨肉瘤」,因本港無藥物可醫,輾轉到美國求醫,其父任職消防員,消防處職工總會亦曾公開為小Aidan發呼籲,望有心人資助其天文數字般的藥費。

接受治療近一年後,Aidan的母親今日(14日)凌晨在網上公布噩耗,指Aidan已於8月12晚離世,她又感謝各位一直以來對他們一家的鼓勵。

【爸爸的痛】罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂:會否最後一次相見?
2019年8月9日 香港經濟日報

黃浚洪 (Harry)現時育有3名子女,大女兒9歲,二女兒7歲,小兒子2歲。在陪伴子女成長的過程中,Harry經歷各種高低起跌,可幸的是,每次靠著恩典總能跨過,而且亦累積不少寶貴的人生經驗。

2019年7月28日 香港01

在香港有不少罕見病患者在堅強地奮鬥,但面對「不治之症」,苦無出路,更患有威爾遜症的患者及家屬在香港治療無望,於是不惜一切作任何嘗試,甚至返回內地醫治,事件反映出現時香港未有機制針對罕見病,患者在治療路上舉步維艱。
2019年7月25日 香港01

骨骼過硬或過軟均會造成身體殘障,更有一類人骨骼生長不正常,身材不合比例地矮小,四肢、身軀及頭顱的大小及形狀異常,他們是骨骼發育異常(dwarfism)患者,俗稱侏儒症,也被稱為「小個子」(Little People)。
2019年7月24日 香港01

天生患有成骨不全症(俗稱「玻璃骨」),患者因基因病變,令骨頭如玻璃般容易碎裂,即使輕微碰撞也可能致嚴重骨折;柯柏壽(Keith)就是在這並不一樣的「跌跌碰碰」的環境下成長,來年將升讀宏恩基督教學院心理系三年級的他,小時候多次因骨折出入醫院不下十次,又試過因罕見病被老師及同輩當眾欺凌。幸好在爸爸不斷的鼓勵和支持下,終克服重重難關,考入心儀的學院,修讀學士學位課程,冀終有日能成為老師,春風化雨。
2019年7月23日 香港01

養兒一百歲,長憂九十九。每個家長都希望親眼看着自己的孩子從翻坐滾爬到蹦蹦跳跳地健康成長,再手腳靈活、身姿矯健地向前走。然而,在社會的角落裏,卻有一些人不幸地患上一種與骨骼相關的罕見疾病─有人「骨太硬」,軀體猶如揹起了一塊僵硬的鋼板,無法伸屈自如;有人「骨太軟」,稍有碰撞便會骨折筋斷,猶如玻璃般脆弱;有人總長不高,有人只能臥床……活動受到限制,生活難以自理,還要長期忍受痛苦煎熬。以下會追隨骨科醫生及其所治理的骨骼罕見病患者訪談,讓人們對這些罕見疾病有所認識,並希望藉此引起社會關注,給予患者更多的理解和支持,並協助他們融入社會正常地生活。
2019年7月19日 Medical Inspire

去年中,剛出生的男嬰許智愷被確診患上罕見的「限制性心肌病」(Restrictive Cardiomyopathy),一直在觀察狀況。直至今年初,智愷突然遇心臟衰竭,連帶影響其他器官如肝、腎都出現衰竭情況,需使用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能並在瑪麗醫院長期留醫。其父母及瑪麗醫院都公開呼籲適合人士捐出屍心,拯救智愷。6月底,終於出現有心人,並成功進行心臟置換手術。
2019年6月26日 香港經濟日報

粉紅色皮疹、持續高燒、肝脾腫大、淋巴結腫大、關節疼痛、白血球指數上升等,都是AOSD「成人史迪爾氏症」的徵狀。但非每個患者都會出現所有病徵,可能只出現一至兩個,增添檢測難度。

Candy 在6年前發病,起初身體持續發燒及喉嚨痛,與一般感冒相似。

2019年6月25日 香港經濟日報

鍾麗淇(Margaret)的8歲大女Isabella患罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,曾被醫生診斷活不過兩歲,當時四肢無力,不能自行走路的Isabella,在媽媽鍾麗淇的照顧下,終能夠走路,最近鍾麗淇更公佈好消息,苦等5年的鍾麗淇,終於為女兒找到特殊學校!
2019年6月24日 香港經濟日報

追逐夢想,不局限於身體健全與否,縱使身體表面有差異,但力量不會因而受限。患有全球只得3個病例的罕見病「線粒體基因突變」,今年23歲的鄧珮淇(淇淇)憑着堅定的信念和努力,跨越身體障礙,成為配音員之餘更推出個人首本錄音故事集。
2019年6月14日 香港經濟日報

陽光總是象徵活力,但對於某些人而言,猛烈的陽光就如毒藥,慢慢侵蝕身體,讓自己步向死亡。36歲的Dicky自2歲起長出色斑,並發現患上罕見遺傳病──著色性乾皮症。因為這個病,他失去接觸陽光的機會,過著「吸血鬼」般的人生、失去自信也失去最愛的姐姐,但他沒有因此氣餒,反而積極面對人生,努力活出另一片天。
2019年6月14日 晴報

政府仍未就罕見疾病訂立官方定義,亦未有設立罕見疾病資料庫。由肌肉萎縮症患者及家屬組成的非牟利自助組織香港肌健協會昨提出短、中、長期3個目標,如增設「專職外傭」、增加關愛基金特別撥款及完善嚴重殘疾人士家居照顧服務的服務內容,盼政府為罕見疾病病人提供更多支援。
2019年6月10日 香港經濟日報

早在1歲左右,父母發現傑良的尾龍骨附近有粒像「酒米」般大的異物凸起,久未消退。經檢查後才發現,原來是隱性脊柱裂的徵兆。

脊柱裂為先天病,情況為脊椎骨與神經管未能順利閉合的障礙,傑良13個月大時就要做第一次手術。「將與肌肉、脂肪和血管黏連的神經綫分離,再修補,讓神經綫能在脊骨內繼續生長。」

2019年6月7日 明報新聞網

適逢端午節,普羅大眾會吃糉應節,但患罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)的周佩珊過往從未嘗過糉的滋味,「之前只能聞一下,吞不到,吃不到」。周佩珊自去年中接受藥物治療,至今已注射5針,成效顯著,今年終能親口品嘗鹹肉糉,「開心得差點哭出來……那些肥豬肉真的香到震」。
2019年6月3日 香港經濟日報

罕見病又稱「孤兒病」,在香港每67人便有1人患罕見病。港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言(Brian),從兒科醫生到在海外修畢遺傳科後,成為本港首批罕見病專家,因著不怕挑戰、謙卑的心,時時進行研究分析、翻查資料,為病人尋找治癒之道。而他更明白的是,醫治的不僅是肉眼所見的身體痛苦,時時提醒自己要做一個同行者,與病人及家屬攜手走過抗病路。
2019年6月1日 香港經濟日報

重影、眼皮下垂、四肢乏力……數之不盡的病徵,就連微笑也是負擔-這正是重症肌無力症患者Michelle的生活寫照。吞嚥能力差時,要進食流質食物或碎餐為主,一不小心可能會噎到。就連常人眼中易如反掌的梳頭、吹頭髮,Michelle都要分五、六次做,病症完全改變她的生活。
2019年5月20日 蘋果日報

在2014年的「冰桶挑戰」讓香港肌健協會獲得了一筆3,000萬元捐款,亦讓更多人知道甚麼是「運動神經細胞疾病」(俗稱漸凍人症),肌健協會成立的「冰桶支援計劃」今年已進行到第五期,過去四年已批出大約800萬元。然而,漸凍人症只是肌肉萎縮症的一種,計劃受助人還包括「脊髓神經—肌肉疾病」、「肌肉營養不良症」等七種不同的肌肉萎縮症。
2019年5月17日 香港01

子女健康是天下父母最大心願,現今醫療科技發達,準媽媽可透過檢查減低孩子患先天性疾病的可能。然而,現時已知隱性遺傳病多達一千種,即使有產檢,仍有機會在孩子出生後才發現患病,甚至病症罕見得需要接受特定測試才能確診。13歲的愛藍正是其中一種隱性罕見病「約伯症」患者,多次徘徊生死邊緣,幸在香港弱能兒童護助會協助下進行遺傳性疾病基因測試,及時進行治療保命。其實現時不少病人正等待進行測試,以制定合適治療方案,惟礙於測試費用高昂,每次可高達二萬多元,非每個家庭都能負擔,需要大家伸出援手捐款支持。
2019年5月17日 香港經濟日報

想起愛兒Jaden,媽媽伍嘉茵(Caren)的淚水即時湧上來。回想約10年前,Caren本來開心地迎接小生命的來到,可是兒子剛出生便有罕見病,必須靠儀器維持生命。Jaden短短在世27個月,卻影響Caren至今,悲傷的經歷沒有枉過,成就了今天的Caren去持續幫助更多有特殊需要的孩子。
2019年5月15日 香港01

政府在2015年提出為初生嬰兒篩查先天性代謝病,並於同年10月先後於伊利沙伯醫院及瑪麗醫院展開先導計劃。至2019年,本港已有4間醫院加入計劃,廣華醫院將於今年底加入,惟即使5間醫院作篩查,由於實驗室同時要用作篩查各種病症,所以需要一至兩周才有報告結果。兒童醫院則成立團隊專責為罕見病作檢測,包括先天性代謝病,只需1至2天便可有結果,令嬰兒可盡快得到適切治療。

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