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傳媒放送
2019年5月7日 香港經濟日報

當父母為子女鋪排人生路,入名校、上興趣班、考證書,對單親媽媽Kylie而言,兒子的健康比一切都重要,她只能按兒子的身體狀況走。3歲半的俊俊先後確診無肛症、神經纖維瘤及自閉症,正當Kylie以為與兒子跨過一關,前面卻是一個又一個難關等著兩母子,但她深信前路總有光照耀他們。
2019年5月2日 香港01

日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症,身體機能漸漸衰退時,獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷,女主角最終雖然病逝,故事卻賺人熱淚。

早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲,七名子女中,三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始,漸漸惡化至喪失行動、語言能力,甚至當中一人已離世,但他從未怨天尤人,「一個人無論在什麼環境,都要接受,你接受,就有勇氣,認為是責任,就會去承擔,就不會覺得是負累。」自太太離世後,40年來黃伯都身兼母職,至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。

2019年4月29日 香港經濟日報

病魔來襲,一次都嫌多。面對罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上,雖然有過傷心難過的時候,但Irene從沒放棄的念頭,也選擇堅強治療。

生命在倒數,也不知會否再受病症纏繞,她仍以笑容面對。

23年前的一次婦科檢查,當年30歲的Irene發現左右手血壓差異甚大,右手血壓高至199,左手則正常。起初以為是原發性血壓高,後來做了全身的掃描檢查,醫生發現Irene下半身的血管有些不尋常。「結果顯示,我下半身的主動脈血管已經栓塞,確診高安氏症。」因為還年輕,故沒明顯病徵,但下半身血液無法正常經主動脈血管流通,要依靠附近新長的微絲血管運作。

2019年4月26日 香港經濟日報

「洗臉不乾淨變成這樣」、「很醜樣」及「陰公,為何跌倒令面部如此傷」這些惡言或誤解從小至今伴隨著罕見病患者羅天佑(天佑)。現年16歲的天佑患有神經纖維瘤症,最明顯的病徵是面部長有異常突出的瘤,致皮膚呈多摺或鬆弛的狀態,以及有多處深淺不同的啡色斑塊在面部及身上。
2019年4月25日 蘋果日報

假如你身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰,自小就受朋輩欺凌,你會如何自處?

28歲的李寶珍(小雨)自幼已患上第一型神經纖維瘤,此病來自遺傳或基因突變,致病基因是第17對染色體,發病率為1:4000,暫時沒有藥物可以根治。部份患者可能會有肉瘤,亦有機會有色斑、骨骼病變等表徵,如小雨就有手掌關節畸形、右眼眼窩沒有蝶骨,令右眼輕微下陷及經常跳動等問題,患者亦可能會有失聰和學習障礙等問題。小雨的四肢、額頭、臉部、背部都有大大小小的咖啡色斑,這些色斑不會消失,只會隨患者年紀漸長而越來越多、越來越深色。如小雨左臉就有一個如五毫硬幣般大的斑點,是近十年才出現,而左額的大色斑,也是近年才變得深色,「以前做過激光療程,想弄走色斑,不過政府常常壞機,也做不了多少次,後來又覺得有色斑也不是大問題,所以就再沒有弄走色斑的念頭了。」

2019年4月17日 TOPick 社會

龐貝氏症屬罕見遺傳病,本港十餘名確診患者大部分均屬晚發型,當中8人須每年接受評估資助用藥;惟患者形容用藥評估壓力幾大,建議仿傚台灣做法, 選出數個罕有病作為新生兒篩查先導計劃,一旦確診亦可及早用藥,大大減低病人日後的傷害。
2019年4月17日 蘋果日報

龐貝氏症為隱性遺傳罕見疾病,可對肌肉及神經細胞構成損壞。目前全港有14名病人,惟因延誤診斷等,部份病人確診時呼吸、活動能力已變得很差。《蘋果》赴台灣直擊龐貝氏症治療最新情況,當地自2005年引入龐貝氏症新生兒篩查後,由嬰兒出生、確診有病到使用酵素療法,最快只需5天時間。病童在有病徵前用藥,身體退化速度大大減慢,有7歲半的病童仍能跑跑跳跳,甚至能參與運動會賽跑,與常人無異。
2019年4月13日 關鍵評論網

45歲的Painter(李國超)是個愛打扮、喜歡收藏古董單車又注重生活細節的美學大叔,雖然年紀屬青壯之年,但因身患罕見的馬凡氏綜合症,有可能因為併發症而離世。為了珍惜當下,他不吝於令身邊的人感到幸福,在堅持自己的美學人生之餘,與太太之間亦建立了一套相處的美學。
2019年4月10日 自由時報

30歲的張先生國小時被診斷脊椎側彎,且肌肉無力、常控制不住排泄,父母本沒有在意,後來病情惡化,有背部疼痛、下半身無力等,最後確診是罕見的晚發型「龐貝氏症」。
2019年4月4日 香港經濟日報

22歲正值花樣年華,很多人的人生才剛起步,李明蔚(Sarena)卻患上罕見癌症,經歷多次的化療和電療,李明蔚病情沒有好轉,副作用更慢慢浮現,她出現面癱、眼睛無法自然合上……身體逐步被癌細胞蠶食,她選擇相信人生總有希望,明言「到死前的一刻也不會放棄。」

天生懷抱「歌手夢」的Sarena,在2010年透過組合「小龍鳳」出道踏足樂壇,翌年開始感到耳鳴,其後更毫無先兆地持續流鼻血2天,每天流足7小時,即使入睡後亦無間斷。她求診後被指患上中耳炎,進行兩次手術後情況好轉。

2019年3月30日 蘋果日報

日是國際骨髓瘤行動日,不過不少人都對這種屬血癌一種的疾病認知甚少。港大血液及腫瘤科教授詹楚生指,骨髓瘤最常見的病徵是腰酸背痛,但腰背痛對都市人而言十分尋常,患者難以聯想到患上多發性骨髓癌,容易延誤治療,有時甚至連醫生都難以第一時間察覺病人患癌。

2019年3月28日 香港經濟日報

跑跑跳跳是很多孩子成長必經階段,但並非每個孩子都這麼幸運。楊嘉瑩在2歲時確診患上脊柱膠質腫瘤,在正式走出人生的第一步前,卻定下餘生都要在輪椅上度過。即使不開心,樂觀的她始終笑著面對,這份笑容更感染媽媽楊太,再辛苦也願意無私照顧。
2019年3月24日 有線新聞

今集《小事大意義》帶大家認識一位畫家─瑤瑤,佢5個月大就確診患上結節性硬化症,影響到智力同活動能力。
不過媽媽Rebecca就唔放棄,仲悉心栽培阿女,發掘佢畫畫既天分。
2019年3月21日 蘋果日報

患有罕見的限制性心肌病的15個月大男嬰許智愷,目前仍在瑪麗醫院留醫,以俗稱人工心的雙心室輔助裝置吊命。其父母透露智愷身體狀況有進步,腦出血問題正在改善,腎功能亦好轉,可正常排尿,更有超過一星期的時間不用洗腎,惟換心仍然是唯一續命希望。
2019年3月18日 晴報

Zoe與前夫相識不久,便認定對方並拉埋天窗,婚後才得悉丈夫患有罕見病「結節性硬化症」,更遺傳給新生兒子,忽然背負照顧兩個病人的重任,令她大受打擊,甚至一度患上抑鬱症!她寄語同路人要勇於抗病及尋求協助。
2019年3月16日 香港01

Sharon駛着電動輪椅,靠近家中窗邊,想要取書櫃最底的舊照片,她伸長手臂,只搆到倒數第二個抽屜。那是一張幼稚園畢業照,相中的Sharon高高瘦瘦,靠牆站得很直。

「16歲那年,四肢肌肉突然全都沒力,走平路都會絆倒跌低。」Sharon的肌肉無力逾十年,直至今天,仍未有一個本地醫生能為她的病症確診、命名。她最近在將軍澳Facebook群組訴說自己的故事,是因為她的情緒已跌至谷底,無法再沉默下去了。黑色的花邊平底鞋自她右腳掉落,外傭姐姐在她說話期間,悄悄替她穿回。

2019年3月7日 香港經濟日報

一萬分之一的機會,改寫了劉生劉太的一生。3歲女兒央央患上罕見病雷特氏症,失去生活自理、活動、說話等能力,餘生必須依賴家人照顧。
2019年3月7日 TopBeauty

鍾麗淇Margaret 2010年嫁比中意混血男友Nardone Ruggero,2011年生咗囡囡Isabella,但喺囡囡半歲大嘅時候就證實患上罕見嘅基因病「四號染色體缺損綜合症」。不過Margaret一家並無因此被擊敗,喺佢嘅悉心照顧下,Isabella已經7歲大,一家四口宜家非常溫馨~!
2019年3月3日 巴士的報

鄧珮淇12年前突然全身抽搐,一夜間失明,從此她必須每天至少吃過百粒藥丸,以穩定病情。但藥物副作用又使她走路不穩,出入也得依靠輪椅。病發後一直未知病因的淇淇,直至5年前,才確診患上全球僅3宗的罕見病「粒線體基因突變」。
2019年2月28日 香港經濟日報

數位港大醫科學生,因一次的課堂講座首次接觸罕見病個案,萌生幫助病患的念頭。自發做義工、建立病人名冊,想為罕見病出一分力,更呼籲其他醫科生一同參與。

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