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【罕見病・四】內地設罕見病醫院 港專家:港連基本數據都未掌握

2017年6月26日  香港01
陳志峰接受《香港01》專訪,坦言本港對罕見病的政策落後,最基本是對罕見病制定官方定義,尚未見蹤影,例如病發率界線,沒有系統去收集所有罕見病人資料,因此本港究竟有多少名罕見病患者、他們所需的資源或支援是多少,皆無從判斷。反觀部分國家例如德國,有一個官方罕見病專家委員會,只要歐盟有認可新罕見病,委員會便會啟動機制審視有關藥物,並納入德國醫療系統。
陳志峰說,中國內地都已有罕見病政策,有「罕見病醫院」可以集中照顧罕見病病人。此做法可以更有助掌握數據,作為研究或制定政策鋪路。「當然,內地人口多,任何小事都是大事,罕見病都可能不太罕見。」他相信這是促使內地要制定政策的原因,然而,香港連基本罕見病數據都未掌握,談何政策制定。
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