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【罕見病・三】告別口耳相傳 首批港產遺傳科醫生 最快年底誕生

2017625 香港01
罕見病又稱「孤兒病」,病人在資源、診斷和治療層面都像「孤兒仔」被忽視;就連治療罕見病的醫生也像「孤兒仔」般,由於人數太少而未能獨立成科。

罕見病系列報道第3集介紹香港大學罕見病專家鍾侃言,過去兩年密鑼緊鼓籌備成立「遺傳學及基因組學」(兒科)專科。香港兒科學院本月(6月)中旬已邀請了加拿大的遺傳科專家,到港評核研究基地、師資是否符合成立專科的國際水平,料專家將於3個月內向香港醫學專科學院提交報告。最快今年底起,可能有第一批「港產」遺傳科醫生誕生,將遺傳科知識有系統地傳承下去。
  絕大多數罕見疾病由不正常的遺傳基因引起,外國主要由遺傳科專科醫生治理罕病患者,但在香港不會找到「遺傳科」醫生,因為這專科根本未成立。而由於罕見疾病多在兒童時期發病,香港的罕病患者主要靠兒科醫生治理,但事實上他們未必有具備遺傳科知識。

香港遺傳科靠口耳相傳 或令人擔心是否與外國接軌

 

醫生想有系統地進修遺傳科,就要像鍾侃言般停職3年到外國進修,但並非每位醫生都能負擔。其他在遺傳科部門工作的醫生,只能靠口耳相傳知識、靠自身經驗為病人治療。本港罕見病專家之一、香港大學醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言明瞭,「外邊的人可能會擔心每位醫生、教授的水平都不一,是否能跟國外水平看齊等。」

 

鍾侃言兩年前起與香港醫學專科學院轄下的兒科學院商討,希望在兒科下成立分專科「遺傳學及基因組學」(兒科)(下稱遺傳科),並開始埋首設計課程,希望日後香港大學、瑪麗醫院和衞生署醫學遺傳科能成為培訓基地。

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