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從病人的核心需要審視11個國家的罕病政策 - Orphanet Journal of Rare Diseases

Saifyya Dharssi, Durhane Wong-Rieger, Matthew Harold and Sharon Terry
(Review of 11 national policies for rare diseases in the context of key patient needs
中譯本)
Dharssi et al. Orphanet Journal of Rare Diseases (2017) 12:63

概要:

罕病所表現出的嚴重程度與患者數目,均對全球的公共衞生系統構成負擔。對很多病人而言,他們往往面對沒有適當護理、延誤診斷、治療方案有限甚至缺乏等障礙。這些挑戰迫使罕病病人團體擔當重要角色,提升病人的聲音和推動立法,支持發展照顧罕病病人需要的計劃。

在這個過程中,美國於1983年訂立的《孤兒藥品法》 (Orphan Drug Act),成為里程碑,為其他國家提供了路線圖,引進和實施類似的孤兒藥立法。最近,歐盟進一步鼓勵採用和實施更廣泛針對罕病的規劃或策略,更充份正視罕病病人的全面需要。儘管有這些立法工作,甚或不少病人倡議組織已投入更大力度推動採納和實施罕病規劃,各國在落實罕病政策的程度或範疇上依然存有落差。為了更深入了解這些關卡和挑戰,我們必須抓緊機會,找出罕病病人的核心需要,故此綜觀現時不同地域以及不同經濟狀況的國家中的罕病立法情況和政策發展水平,便至關重要。

我們分析了11個國家的罕病政策:德國、法國、英國、加拿大、保加利亞、土耳其、阿根廷、墨西哥、巴西、中國和台灣。我們以五個病人最需要的方面評估每個國家的政策的實施及情況:改進護理的統籌、診斷的資源、治療的可及性、病人的認知和支援,以及促進創新研究。我們的研究結果顯示,病人群體在推動改善罕病護理的立法及規劃有著持續的角色。另外,我們發現即使全民罕病規劃為改善護理提供重要的指引,不同國家實施的情況不一。我們需要更多的研究,揭示某些罕病規劃的具體元素對病人的成效。【全文內容】 【附加圖表】