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等藥12年 龐貝氏症病人重生

等藥12年 龐貝氏症病人重生

罕見病患者最受折磨的,是眼見身體日漸敗壞,直至生命耗盡為止。賴家衞外表跟常人無異,細心察看,他的手向內微彎,背部肌肉稍為隆起。他9歲確診龐貝氏症,曾走過鬼門關,肌肉萎縮和脊柱側彎嚴重,肺功能跌至兩成。求藥12年,終於2010年獲批資助使用新藥治療,「為我嘅人生打開一扇門」。
賴家衞和哥哥同患龐貝氏症,兩兄弟現需定期到醫院注射藥物控制病情。快將踏入28歲,跟惡病搏鬥近20年,賴家衞道出罕見病患者的心路歷程,「一開始確診,發現社會上冇乜同路人,會好擔憂,因為無論父母定患者,對病理嘅理解係好薄弱」,然後陷入低潮,積聚負能量,「過程中會出現經濟、婚姻、情緒問題,部份病人甚至有輕生念頭」。

港藥物審批程序漫長

求藥過程是另一個痛苦的開始,「當有藥物面世,病人非常期待降臨自己身上,出現曙光同希望」。但賴家衞說,香港的藥物政策未能跟外國同步,審批程序漫長,「又會帶來另一種打擊同絕望」,病人身體日漸衰退,只能跟時間競賽,「好多病人喺等待過程中不幸離世,或身體已經去到難以逆轉嘅狀況」。
不幸患病,卻是少數獲藥物資助的罕見病患者,賴家衞坦言,未有藥前前路茫茫,「你唔知有乜嘢路可以行」。雖只控制病情,不能痊癒,但已為他打開了一扇門,能夠繼續生存,完成學業、貢獻社會,「慶幸自己有咁嘅身軀去投身唔同組織,為有需要嘅病人發聲」。
罕見病藥費每年動輒上百萬元計,病人要用足一世,病人組織一直倡議納入藥物名冊由政府資助,但一個殘酷現實,究竟值不值?賴家衞說,罕見病患者得不到藥物支援,隨身體惡化,需要住院、使用呼吸機或輪椅等;部份父母為照顧患病小孩,被迫放棄工作改領綜援,「呢啲都係社會同醫療開支」。他認為不能單看藥費,要全盤考量,「如果資助用藥嘅範圍和力度加大,可能係一個雙贏嘅貢獻,未必係一面倒嘅補貼、付出」。[全文]