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【漸凍人世界】發病後壽命少於5年 病人求生意志低 需注意情緒

2014年曾經興起的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),又有多少人仍記得背後帶出的意義?3年過去,漸凍症依然「無藥可醫」,曾有病人向醫生指:「我覺得我患這個病比患癌症更慘,癌症都有治療...但係我這個病係無得醫、無得控制的!」

有研究指,漸凍症病人發病後平均只有25年壽命,7成病人會於3年內病逝。坊間只有一種藥物有機會幫助漸凍人延長23個月壽命,惟售價不菲,更沒有臨床證據顯示藥物可以改善疾病的症狀,並未有太多病人會選用。

根據靈實司務道寧養院副顧問醫生陳煒嬋,於20114月至20153月做的研究,4年間有464人患俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症,患此病的病人年齡中位數是62.2歲,男生患病的比率較女生高,比率是1.751464名病人當中,有6成人在該期間死亡,平均每年約有71人離逝。

此病並沒有一種有效的治療方法,病人患病末期,醫生普遍會用胃喉及呼吸機協助病人,減輕病人苦況。另外有一種藥物利嚕唑(Riluzole),可延長漸凍人壽命23個月,但售價較昂貴,且沒有臨床證據顯示藥物可以改善疾病的症狀,曾有病人服用後,發覺未能改善病情,放棄服藥。

醫生:「必須重視病人的精神狀態」

陳煒嬋為紓緩科專科醫生,她表示漸凍人較癌細胞擴散的病人更沒有生存意志,她強調必須重視病人的情緒問題。因漸凍人病情末期會躺在床上,難以表達自己意願,比愛滋病或癌症病人更易患抑鬱症,陳煒嬋指:「佢完全郁唔到,望住天花板幾年,佢哋嘅求生意志亦相當低。」針對這情況,可能需要處方抗抑鬱藥、抗焦慮藥或催眠藥給病人,減低病人的負面情緒。

冰桶挑戰籌得近3000萬元 已用約440

香港肌健協會有限公司社工蔡國豪指,3年前的「冰桶挑戰」為協會籌得近3000萬元善款,協會主要幫助協會受肌肉萎縮影響的病人,包括漸凍人。過去3年,已用了約440多萬元善款,當中211萬元用作資助80名受惠人的醫療器材及日常生活。