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【故事】罕見病童被遺忘 無錢醫 無定義 無政策

【故事】全球已知的罕見疾病有六千多種,很多都會嚴重影響患者的健康,甚至會致殘或致命。因為罕見,普遍家長萬料不到自己的子女會成為罕病童,而家長每日就要面對那種徬徨、無助。有病人組織認為,目前罕有病即使有藥醫,也未必有錢醫,惟政府多年來在面對罕有疾病議題均不肯承擔,就連主動與藥廠議價的決心都缺乏,甚至連實際罕病患者確實人數亦無統計,令一班患者被遺忘。

RexSharon夫婦本身已育有一名女兒,於4年前更迎來妹妹珈珈,組成四口家庭;不過妹妹出世四個月後,問題逐漸浮現。Sharon表示,當時發現珈珈不懂翻身,伏在床上,頭仔不懂抬高,接受一連串檢查,直至醫生懷疑是SMA(Spinal Muscular Atrophy、脊髓肌肉萎縮症 )而安排驗血,Rex直言當時才首次認識SMA這個病,同時亦被告知一個殘酷的信息——SMA患者一般只有2年壽命,Rex至今提起這一刻也不禁流下男兒淚說:「話我知佢2歲就會走,我心諗唔係嘛,佢嗰時半歲都未到,但又救唔到,嗰一刻到依家都仲好記得……成個人慌晒,唔知可以點,藥都無,佢做錯啲咩,點解要有個咁嘅病。」

Sharon自此辭去工作,全職照顧女兒,而珈珈的智力並無受影響,與正常小朋友一樣,Sharon透露,「返早期訓練嘅導師都話佢好聰明,(心智)高過依家嘅年齡。」在採訪當日,短頭髮的珈珈夾上一個黃色蝴蝶髮夾,手執玩具咪大大聲的唱著《Let it go》,縱使咬字不太清楚,但仍愈唱愈大聲,對住陌生人不時面露笑容,對答自如,表露她可愛精靈的一面

忍痛簽署「預設醫療」

面對珈珈情況漸差,由最初仍有活動能力,至今只能癱軟在床上,臉上罩著呼吸機,全身肌肉功能也逐漸衰退。Rex稱,醫生已叫他們有心理準備,更提出「預設照顧計劃」文件,若珈珈再有緊急情況入院,便不作入侵性搶救,讓她舒舒服服走過人生的最後階段,而他們亦忍痛在文件上簽了名,現時只期望珈珈病況不再惡化。

患者感同身受助患者

本身也是SMA患者、三十多歲的Carmen,五、六歲時確診,自此便對抗疾病,同時也積極協助其他患童及家長。她表示,SMA對自己來說,並非只是行動不便,更是心態上的困擾,自己的成長路不容易,所以希望盡自己的力幫助同受病魔折騰的患童。她直言,目前很多罕病患者正依賴不同的醫療及社福支援,但這些支援僅是治標不治本;因為現時沒有後續的政策或機制可循,即使醫生確診後,也只能轉介到舒緩症狀的專職醫療,或為家長安排心理學家等,因醫護人員對這種病都感到很無助。她形容,目前患者正走入一條死胡同,無選擇的路,因此多年來積極為患者或家長發聲,希望政策有改善的一日,她不希望以後的年幼患者如她一樣艱難,可以有選擇,他們仍可以有自己的人生。

有協助患病人士的組織指出,政府一直「冷處理」,連「罕有疾病」至今仍未設定義,以致未能有效跟進治療及支援工作;又批評政府在面對昂貴藥費,表現得沒甚承擔,令一班罕有病患者難以獲得合適的治療。[全文內容]