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【故事】罕病患者爭取多年 病人組織:政府「冷處理」

2017年9月11日 AM730 港聞

罕病患者爭取多年 病人組織:政府「冷處理」

近年常有罕有疾病的患者或家長,出席立法會聽證會向政府官員提出訴求,惟爭取多時仍未有改善。一直有協助他們的香港肌健協會認為,政府一直「冷處理」,令一班罕有病患者難以獲得合適的治療。該協會組織幹事蔡國豪表示,病人組織一直倡導,政府需要就罕有疾病訂下定義,這才能制定之後的藥物、支援服務等一條龍措施,惟政府遲遲未有行動。

斥政府沒決心沒承擔

另外,在美國今年初終於推出可治療SMA的藥物,惟藥廠叫價首年600萬港元,之後每年300萬元,對於本港草根家庭根本不可能負擔,而且本港患者家庭難以個人名義與藥廠議價,變相有藥無錢用。蔡國豪稱,外國如巴西或土耳其等,政府以高層次部門主動與藥廠議價,令藥費降低,令國民有能力用藥;本港政府卻不肯踏出第一步,以香港特區政府的名義,與藥廠議價,「600萬依家呢個價錢,唔做嘢嘅話,佢唔會變,但如果政府肯用政府名義同佢傾,600萬絕對有商討嘅空間,但係政府無呢個決心。」

不少病童家長更批評,地中海貧血症也是遺傳病,政府近年加大宣傳,但為何其他同可透過產前檢查發現的罕有病,政府就一直沒有提及。蔡國豪認為,這反映政府對罕有病的「預防」至「補救」措施都不足,多年來與相關部門提出訴求,但回應均是「拖字訣」,故希望新政府可以更有承擔地協助患者。

食衛局:正透過不同渠道聯絡藥廠

食物及衛生局發言人回應指,目前國際間對於不常見疾病並無一致定義,各國或地區的定義會因應各自的醫療系統和情況而有所不同,但強調醫管局仍會致力確保患有這些疾病的病人獲得適切的治療。就治療脊髓肌肉萎縮症的藥物,政府正透過不同渠道聯絡藥廠,了解藥廠將有關藥物引入香港的計劃。

發言人又稱,政府和醫管局會繼續密切留意國際醫學界就罕有疾病的研究,和其他地區就罕有疾病醫療政策的發展。醫管局會繼續注視臨床和科研實證的最新發展,透過既定機制評估新藥物,並與相關持份者保持溝通,聽取病人團體的意見和建議,以善用有限公共資源的原則,檢討藥物名冊和安全網的資助範圍,以期為不同疾病的患者提供適切的醫療服務。政府和醫管局亦會檢視先導項目的進展,適時作出優化,以惠及更多病人。[原文內容]