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黏多醣症童獲資助終身藥

2017年10月7日  明報
患罕見病黏多醣症四A型的男童蕭曉進,7歲身高不過1米,仍如手抱的兩歲小孩,雙手乏力,減慢其病情惡化的藥一年起碼需250萬元,他苦等多時,醫管局及藥廠終達成共識,下月起資助他終身用藥。家人說曉進為此感動流淚,昨得悉喜訊後已即隨父母到中山向祖母報喜。

7歲身高如兩歲 聞喜訊流淚

醫管局聯網服務總監張偉麟昨表示,就曉進用藥安排已與藥廠商討數月,十分開心終落實長遠安排,資助他終身用藥,成本由醫管局及藥廠共同承擔,具體金額按國際慣例保密。他指黏多醣症是身體缺乏某種酵素,令黏多醣積聚過多,引致骨骼受損變形妨礙生長,雖藥物可控制病情,但不能根治,亦不是每名黏多醣症病人皆適合用藥,而曉進仍能維持一般功能,只是生長較慢,下月開始治療計劃後,專家小組會觀察其狀况,了解藥物在他身上的效用,包括檢視會否改善生長及功能,以及能否回復力度。

張偉麟稱,政府為資助罕有病人用藥每年撥款7500萬元,除了曉進,已有22人接受資助,即以「高補貼低收費」形式,讓病人免入息審查獲資助,每次用藥只需15元。

家人:放下心頭大石

蕭曉進的姨婆昨日感謝醫管局及藥廠幫助,她說全家人得悉可獲資助購藥都十分開心,可放下心頭大石,曉進更感動流淚,昨已跟父母到中山,要將喜訊告訴居於當地的八旬祖母。姨婆又說,曉進下周一(9日)會回醫院做全身檢查,料下月可用藥,會視乎對該藥反應,再決定做腳部手術的日期。

同藥港首例藥廠:願助其他人

藥廠BioMarin亞太區商業營運部副總裁盧詩韻說,一直就曉進的個案跟醫管局商討,在雙方讓步下,近兩周達成口頭協議,為曉進度身訂做最佳方案,讓他成為本港首個用此藥的個案;若醫管局願意,藥廠樂意以同樣協議框架套用於其他同類患者身上。

盧詩韻稱,有關藥物Vimizim的藥理在於取代缺損的GALNS酵素,按過去臨牀數據,使用該藥可有效防止患者病情惡化,病情好轉速度則視乎病人對藥物反應,若未有資助下,每年藥費介乎250萬至400萬元。

對於不少罕有病人爭取資助用藥,張偉麟指現有政策是希望香港不會有人因經濟原因得不到治療,現有撒瑪利亞基金及關愛基金提供資助,對於特別病種的資助仍可考慮作改良。[更多內容]