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鏗鏘集-一個都不能少

2014年10月27日  香港電台
香港罕病患者面對診斷難、不能對症下藥、遺傳科服務缺乏等種重問題.......
罕有病絕大部份同遺傳基因有關,但香港目前遺傳專科的服務並不足夠,病人沒有直接渠道診治,只靠醫護人員有所認知,轉介個案到有關研究專家,才有機會確診。
多個罕有症病人組織批評政府遲遲沒有界定【罕有病】,其中,馬凡氏綜合症,若及早確診,患者平均壽命可達60、70歲。幾年前,香港大學有研究顯示,香港患者平均壽命只有30、40歲。
專家指出,要診斷罕有病比一般常見病困難,在沒有直接渠道診治下,患者要得到對症下藥,難上加難。
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