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脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願

脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願
一批脊髓肌肉萎縮症患者到特首辦請願,要求政府盡快引入治療病症的藥物。行政長官林鄭月娥到場接收請願信,她指提供藥物不是錢的問題,而是藥物未引入香港,會要求食物及衞生局局長跟進。

大約30名脊髓肌肉萎縮症患者及家屬,聯同立法會議員張超雄到特首辦外請願。

23歲的周佩珊屬於最嚴重的一型患者,只餘下兩根手指可以活動,她花了四個月時間寫了一份計劃書,要求政府盡快引入一種可以治療病症的藥物。行政長官林鄭月娥親自到場接收。

林鄭月娥又表示,除了食物及衞生局外,亦已經指示勞工及福利局一起跟進事件。

有病人家屬希望政府可以盡力和藥廠爭取,將藥物引入香港。

有患者表示,香港的醫生對是否確診脊髓肌肉萎縮症的認識不多,希望政府長遠可以建立針對罕見病病人的制度,令患者可以及早得到治療。[原文]