電話: (852) 2708 9363 電郵: info@hkard.org
九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號
最新動態

« 最新動態

脊髓肌肉萎縮症患者對林鄭月娥親自回應感意外

108 香港電台
20個「脊髓肌肉萎縮症」患者家庭,到特首辦外請願,要求政府提供治療藥物予幼兒患者。行政長官林鄭月娥親自接收請願信。
她表示,政府非常關心脊髓肌肉萎縮症患者,她強調並非金錢或資源問題,而是香港未有這種新藥,已要求食物及衞生局局長與美國藥廠商討引進這種新藥,但藥廠暫無打算引入香港,在現有制度下,藥物未有在香港註冊,醫管局難提供援助,但她得知有個別體恤安排,政府正研究有關做法,希望請願人士放心,強調政府會盡量幫忙,只要有任何希望,可幫到病人,政府也願意去做,會盡量爭取盡快引進這藥物。

23歲的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊向林鄭月娥提交花了4個月撰寫、過百頁的計劃書,她對林鄭月娥在星期日親自回應感到意外,又對她的回應感到開心,相信她有承擔,關注病人,希望她能盡快與藥廠達成共識。[原文]