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星期日檔案-罕見疾病

2014年10月12日 無線電視
由於罕見病人數量少,醫護人員缺乏相關的醫療經驗,病人的確診期漫長,而香港政府還沒有對罕見病做出定義,因此很多病人獲得的支援不夠,罕見病藥物缺乏,費用高昂,這讓很多病人及其家庭背負沉重的經濟壓力。
香港擁有世界先進的公共衛生政策,以及高質素的醫療系統,然而對於罕有疾病的防治和保障政策,卻落後於歐美以及亞洲區鄰近地區。
罕見病人面對的困難是什麼,他們又如何生存下去?
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