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香港故事邊沿探戈-第六集-罕見的人生

20171014日香港電台
「病向淺中醫」是人所共知的大道理,可惜香港卻有一小撮病人,患上一些難以確診的疾病,有些甚至要花上數年時間,待確診病症後,卻發現醫生對病症也策手無策,只得到一句:「現階段無藥可醫」的結論;因這些病人,是患上了「罕見病」。
根據世界衛生組織的標準,每一萬人當中,只有六至十個個案的疾病,便定為罕見病。美國、歐盟、日本以至台灣,都以相近的框架,為當地的罕見病作定義。然而,在香港從未有為罕見病設下定義,所以亦欠缺相應的醫療安排,例如:藥物研發、資助、綜合診治等等。香港的罕病病人,便只能在一般的醫療體系狹縫中,摸索、找尋適合自己的治療方案。阿亨(譚永亨)的父母在他六個月大的時候,察覺他有異於其他小朋友,花了多個月的時間,才從醫生口中得悉兒子患上「脊髓肌肉萎縮症」(
SMA),是罕見病的一種。自小,阿亨的手腳和肌肉都無力,活動能力有限,令他只能在輪椅上生活,大小事都由家人照顧,甚至連自理也需要傭人幫忙,但他仍然積極生活,除了努力考上大學以外,他亦每天做胸肺呼吸運動,保持身體健康,希望能等待到新藥物出現的一天。
現時,阿亨在中文大學修讀神學四年級,從一年級開始,他便學習獨立生活,堅持離開父母,與家傭住在大學宿舍,為將來投身社會作準備。對他來說,能在大學校園讀書、生活,與同學相處、玩樂,嚐到平常人的尊嚴,已足夠讓他感到快樂!
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