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玻璃骨結他手 100cm的勇氣與漂亮

2017年11月6日   明報
第20屆再生會十大再生勇士選舉昨日舉行頒獎禮,10名獲獎的長期病患者及殘疾人士即使受疾病困擾,仍活出豐盛人生。有得獎者天生「玻璃骨」,卻能用結他彈出美妙樂章,用音樂鼓勵他人;也有肌肉萎縮症患者創作出偵探遊戲,通過遊戲教育玩家迎難而上。

【明報專訊】第20屆再生會十大再生勇士選舉昨日舉行頒獎禮,10名獲獎的長期病患者及殘疾人士即使受疾病困擾,仍活出豐盛人生。有得獎者天生「玻璃骨」,卻能用結他彈出美妙樂章,用音樂鼓勵他人;也有肌肉萎縮症患者創作出偵探遊戲,通過遊戲教育玩家迎難而上。
   得獎再生勇士林翠婷,現年22歲,身高停留於約100cm,在媽媽懷中7個月時已被診斷患「先天性成骨不全症」,即俗稱「玻璃骨」。翠婷出生後因經常骨折,骨骼已嚴重變形,5歲起每年要做一至兩次手術調整,身體還要置入不鏽鋼支架支撐骨骼,並要坐輪椅。翠婷笑言玻璃骨也不足形容自己,「比喻作豆腐更貼切,因為豆腐比玻璃更脆」。
   儘管成長路途充滿荊棘,翠婷熱愛音樂的那團火沒有熄滅,多年來礙於手腳較短小和手掌細小,加上難以負擔學費,故一直沒有學習結他。

以音樂分享經歷 鼓勵別人

  直至2015年,翠婷遇上她的結他啟蒙老師,獲對方義務指導。翠婷說,現時使用兒童標準結他,雖然音色沒有成人結他般好,但很開心能夠透過音樂分享經歷,近日更獲邀到商場表演,鼓勵其他人,用生命影響生命。
    踏入青春期後便沒有再長高,對於自己身高與平常人不同,翠婷被問到曾否羨慕其他人,她說:「話無你信唔信……」。不時有新認識的人問翠婷,有沒有自怨自艾,翠婷便會答﹕「沒有,我出生就患病,起碼不用承受突然失去的那種痛苦。」

最愛歌曲是《醜得漂亮》
 她最喜愛的歌曲是胡杏兒的《醜得漂亮》,又說自己不會因病自怨自艾,因為這個病反而令她更懂得珍惜身邊一切。翠婷短期內希望能成立一個專為「玻璃骨」患者設立的組織,集合同行者面對疾病。[更多內容]