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再生勇士冀社會可討論安樂死 望引入肌萎症藥物為病友拓曙光

2017年11月6日   香港01
厭世好死不可恥,憑著無限魄力和意志,仍能擁抱尊嚴和希望。脊髓肌肉萎縮症(SMA)病人游家敏(Carmen)患病36年,身為罕見病患者,徘徊生與死之間歷盡世間辛酸,對「安樂死」這個選項感觸良多,雖然憑毅力闖出人生路,成為新當選再生勇士,但她始終認為病人自決相當重要,「因為人終需一死。」

不過,生與死之間,價值在乎自己曾做過甚麼,不治之症雖頑固,但她仍心存一絲希望,盼有生之年,成功爭取將近年面世的肌萎症藥物引入本港,為近百名同路人開拓曙光,「我都明白機會眇茫,希望孤注一擲!」

Carmen近年身體情況急轉直下,她直言自己是半隻腳踏入鬼門關,「已經喺嗰度等緊叫名㗎喇。」不過,在輪椅上的Carmen,沒有一般罕見病人的氣若游絲,反面帶笑容,聲音亮如洪鐘,旁人不可能發現她的生命正在倒數之中。

Carmen在世間走了36個年頭,自出娘胎已確診SMA,十幾歲開始不良於行,近年身體機能更每況愈下,「依家簡單如㩒