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【罕盟】 林太,我哋等緊你講呢幾句。。。。。。

林太,我哋等緊你講呢幾句。。。。。。

日前記者問我:「你對香港罕病政策有何評價?」我不禁為之失笑:「乜香港有罕病政策咩?」

要說現時香港有罕病政策,八字珍言可以概括─頭痛醫頭,腳痛醫腳。

按政府的回應:「醫院管理局(醫管局)現時並沒有就不常見疾病作出定義。醫管局醫生會為所有到公立醫院及診所求診的病人,按既定程序就其病情作出評估。在作出診斷後,醫生會根據病人的臨床情況和治療指引,為病人提供適切的醫療護理服務。」說白一點:即是日日開工收工,做一日和尚撞一日鐘。所謂「適切」,只是對醫管局而言,病人是否感到「適切」,無關宏旨矣。

一些罕病患者游走十數個專科三五七年,都不一定能得到確診,亦無力自費負擔高昂的病理檢測費用。青少年患者到十八歲要轉到成人內科,由於銜接無方無序,成人科感到為難,病人感到彷惶,兒科醫生不放心把病人送走……

行政長官早前站在一名罕病病友身邊,對著電視機鏡頭,表示政府將會為她提供藥物治療。這顯示政府在聽到罕病患者過去一年對藥物治療的強烈訴求後,作出正面回應。

然而,行政長官不可能為每一名罕病病人站台,不可能過問每一種罕病藥物,不可能介入每一個診治護理環節。她和她的問責團隊應該做的,是制訂大政方針,有願景、有承擔、有策略、有規劃、有統籌地有效應對罕病對香港的挑戰。

期待行政長官下次在電視機鏡頭前,說的是:「政府決定訂立香港的罕病定義,製訂短、中、長期策略,全面回應罕病患者的需要和訴求。」

在林鄭月娥女士本屆任期內,我們有機會聽到這幾句話嗎?是理想還是夢想?你不知道,我不知道,能給出答案的,只有林太。

(曾建平)