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【進度更新】《香港罕見疾病的情況與影響》研究調查

香港罕見疾病盟(下稱「罕盟」)委託香港中文大學公共衞生及基層醫療學院進行一項針對罕見病人及照顧者的研究調查,目的旨在深入了解罕見病患家庭需要,收集實質數據,進行政策研究,並向有關當局加以反映,建議改善相關政策或措施。

針對上述研究,罕盟於2018年4月至9月期間,進行了資料搜集。資訊搜集現已完滿結束,過程中合共收集到三百四十多份病人及照顧者的回應,有關研究數據現已交由中文大學進行資料輸入、數據分析、和編寫報告,預計明年中將發表有關研究結果,敬請留意。

是次研究除了罕盟和香港中文大學直接主導及參與外,亦有賴以下機構提供的贊助和支持,使研究得以順利啟動和完成。

特此鳴謝:(排名不分先後)