Tel.: (852) 2708 9363 Email: info@hkard.org
Rm 101, Lai Huen House, Lai Kok Estate, Cheung Sha Wan, Kowloon
  • 誠邀參與香港罕病研究調查

    香港罕見疾病盟(下稱「罕盟」)委託香港中文大學公共衞生及基層醫療學院進行一項針對罕見病人及照顧者的研究調查,目的旨在深入了解罕見病患家庭需要,收集實質數據,進行政策研究,並向有關當局加以反映,建議改善相關政策或措施。

    現誠邀 罕見病病人、家屬、照顧者參與是次研究,以期望收集更多真憑實據,凝聚更大的聲音和力量。

    網上登記表格:  https://goo.gl/forms/FTcq1lxnZjcqCW5f1

    而為感謝受訪者撥冗參與是次罕病研究,罕盟將向完成調查的受訪者提供$200元現金津貼。

     

  • 【罕盟】 林太,我哋等緊你講呢幾句。。。。。。

    【罕盟】

    林太,我哋等緊你講呢幾句。。。。。。

    日前記者問我:「你對香港罕病政策有何評價?」我不禁為之失笑:「乜香港有罕病政策咩?」

    要說現時香港有罕病政策,八字珍言可以概括─頭痛醫頭,腳痛醫腳。

    按政府的回應:「醫院管理局(醫管局)現時並沒有就不常見疾病作出定義。醫管局醫生會為所有到公立醫院及診所求診的病人,按既定程序就其病情作出評估。在作出診斷後,醫生會根據病人的臨床情況和治療指引,為病人提供適切的醫療護理服務。」說白一點:即是日日開工收工,做一日和尚撞一日鐘。所謂「適切」,只是對醫管局而言,病人是否感到「適切」,無關宏旨矣。

  • 【罕盟倡議動向】就立法會兒童權利會議-[患病兒童的權利及對香港兒童醫院的期望]意見書

    立法會於3月20日兒童權利委員會中就「患病兒童的權利及對香港兒童醫院的期望」進行討論,罕盟亦就有關議題分別提出了四項建議:

    第一、診斷檢測
    -於香港兒童醫院設立臨床遺傳科及進行多專科協調診斷。
    -統籌送到外國的檢驗程序及負責由醫管局負責有關費用。
    -建立完善罕見病遺傳諮詢服務及開設臨床遺傳科相關醫護人員的職位並進行培訓及建立發展階梯。

    第二、罕見病患者名冊
    -由兒童醫院牽頭,協調兩家醫學院及各家醫院,建立罕病患者名冊的先導計劃。
    -利用電子健康紀錄共享平台,逐步建立全面的罕病患者名冊。

    第三、設立「罕病患者全人個案經理」
    -試行並逐步推廣「罕病患者全人個案經理」服務,負責罕病患者的全人支援需要。

    第四、過渡護理 (Transitional Care)
    -加強對罕見疾病患者「過渡護理」的重視,促進具罕病經驗之兒科醫生與成人科醫生之交流,保障「過渡」過程順利。

    【下載觀看完整意見書內容】
    https://goo.gl/vqa1M1

  • 【罕盟倡議動向】特發性肺纖維化之藥物「尼達尼布」(Nintedanib)跟進工作
    2018年3月15日

    近日罕盟分別去信醫管局及關愛基金就 特發性肺纖維化之藥物「尼達尼布」(Nintedanib)進行跟進工作。

    第一、罕盟要求在醫管局藥物名冊正式納入「尼達尼布」(Nintedanib)之前,容許並鼓勵醫管局轄下醫院診所的呼吸系統科專科醫生向適合用藥的特發肺纖病人處方,讓病人及早到非牟利社區藥房配藥。

    第二、組成專家小組盡快把「尼達尼布」(Nintedanib)納入安全網資助範圍, 透過撒瑪利亞基金或關愛基金,向符合資格的病人提供24 個月的藥物資助。

    第三、要求關愛基金主動並盡快與醫管局進行磋商有關納入安全網的程序。

  • 罕見病患者向食衛局請願要求加快引入新藥時間擴大資助範圍

    2018年2月25日     新城電台
    有罕見疾病病患者向食物及衛生局副局長徐德義請願
    , 要求加快引入新藥的時間, 及擴大資助範圍.

    徐德義出席一個罕見病患研討會時接收請願信, 指明白罕見病人對藥物有不同需要, 因此會透過現行機制, 由專家小組研究應否引入新藥, 關愛基金就資助昂貴藥物機制的檢討, 會在今年中提交報告, 當局到時會考慮如何改善.

  • 【罕盟動向】誠邀出席昂貴藥物病人藥費分擔機制研討會

    罕盟將於2018113(星期六)舉行「昂貴藥物病人藥費分擔機制研討會」,詳情如下:

    日期:2018113(星期六)。

    時間:下午230分至5時。

    地點:香港北角百福道21號香港青年協會大廈7樓演講廳。
    為方便討論,每一病人組織最多三位代表出席。請於2018年1月6日前登入https://goo.gl/zZsBVP報名。

  • 【活動介紹】 由香港理工大學專業及持續教育學院主辨- 【CPCE健康會議2018】

    全民享用優質醫療服務-從人才、科技、病人自主及醫療融資

    日期:2018年1月12日(星期日)

    時間:下午1:45-6:30

    地點:香港理工大學紅磡灣校園-紅磡紅樂道8號

    費用:全免

  • (十一月八日)在立法會會議上葛珮帆議員的提問和食物及衞生局局長陳肇始教授的書面答覆
    2017年11月8 日 政府新聞處
    據悉,目前全球有逾7 000種已知的罕見疾病,當中大部分為遺傳疾病、自體免疫疾病及癌症。歐盟、美國、澳洲、日本、南韓及台灣已為罕見疾病制訂官方定義及相關醫療政策,但香港並沒有效法該等地方。有關注團體指出,現時政府對罕見疾病患者和癌症患者的支援措施亦較其他先進國家或地區落後。就此,政府可否告知本會:
  • 擴寬結節性硬化症病人資助用藥 機制再檢討
    2017年11月7日  東方日報
    現時只有少數結節性硬化症患者符合申請藥物資助的資格,不過病人將有好消息。撒瑪利亞基金將於本年底前擴寬資助範圍,結節性硬化症病人如腎臟有三厘米以上腫瘤,也可申請資助,預計每年約有十名病人受惠。結節性硬化症協會主席阮佩玲形容,醫管局今次行前了一步,但認為長遠不應再按逐個器官的腫瘤批出資助,而是向所有結節性硬化症患者提供藥物資助。
     
  • 罕見病癌病關注組晤食衞局 政府將設「非常見病」新機制
    2017年11月7日    無線新聞
    建制派立法會議員牽頭成立的「罕見病癌病關注組」,與食物及衞生局局長會面後引述對方指,會就「非常見病」成立新機制。
  • 議員引述政府:將成立非常見疾病機制 加快引入SMA用藥
    2017117  香港01
    由多名建制派議員等人組成的罕見病癌病關注組成員今日(7日)和食物及衞生局局長陳肇始和醫管局代表會面。民建聯議員葛珮帆在會後表示,局方今日在會上承諾會就非常見疾病成立機制,未來有望透過關愛基金特別病人用藥計劃,協助相關病人。她又提到,政府正就引入脊髓肌肉萎縮症(SMA)藥物和藥廠商討,期望可加快程序。
     
  • 再生勇士冀社會可討論安樂死 望引入肌萎症藥物為病友拓曙光
    2017年11月6日   香港01

    厭世好死不可恥,憑著無限魄力和意志,仍能擁抱尊嚴和希望。脊髓肌肉萎縮症(SMA)病人游家敏(Carmen)患病36年,身為罕見病患者,徘徊生與死之間歷盡世間辛酸,對「安樂死」這個選項感觸良多,雖然憑毅力闖出人生路,成為新當選再生勇士,但她始終認為病人自決相當重要,「因為人終需一死。

  • 特發肺纖愛心送暖用藥計劃公佈

    特發肺纖愛心送暖用藥計劃

    讓有需要使用「尼達尼布」的特發性肺纖維化(特發肺纖)患者,以特惠藥費,付費用藥最多二十四個月後,免費用藥直至醫生改變處方為止

    目的:讓在全港公私營醫療機構就診的合資格特發肺纖患者,以較低廉價錢及可預算的藥費開支,及早接受適切的治療

    計劃開始日期:2018年3月15日

    有關計劃詳情,請查閱網站內資訊

  • 2018年第七届中國罕見病高峰論壇交流資助計劃

    為擴濶香港罕病患者和照顧者的視野,了解內地罕病政策和服務的發展,增強兩地交流,罕盟現資助十名患者 / 照顧者參與第七届中國罕見病高峰論壇

    申請資格及詳情如下:

    • 需為罕盟基本會員;
    • 每人資助額為港幣四千元正;(資助額已包括大會註冊費-而註冊費當中已包括午膳)
    • 名額 10 (原則上每一病種上限患者及照顧者各一位)