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  • 自閉兒天生無肛門患神經纖維瘤 單親媽媽最卑微的願望︰只想兒子健康
    2019年5月7日 香港經濟日報

    當父母為子女鋪排人生路,入名校、上興趣班、考證書,對單親媽媽Kylie而言,兒子的健康比一切都重要,她只能按兒子的身體狀況走。3歲半的俊俊先後確診無肛症、神經纖維瘤及自閉症,正當Kylie以為與兒子跨過一關,前面卻是一個又一個難關等著兩母子,但她深信前路總有光照耀他們。
  • 港版《一公升眼淚》 九旬父照顧三小腦萎縮症子女:他們不是負累
    2019年5月2日 香港01

    日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症,身體機能漸漸衰退時,獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷,女主角最終雖然病逝,故事卻賺人熱淚。

    早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲,七名子女中,三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始,漸漸惡化至喪失行動、語言能力,甚至當中一人已離世,但他從未怨天尤人,「一個人無論在什麼環境,都要接受,你接受,就有勇氣,認為是責任,就會去承擔,就不會覺得是負累。」自太太離世後,40年來黃伯都身兼母職,至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。

  • 罕見血管炎病患 每天都要笑住過
    2019年4月29日 香港經濟日報

    病魔來襲,一次都嫌多。面對罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上,雖然有過傷心難過的時候,但Irene從沒放棄的念頭,也選擇堅強治療。

    生命在倒數,也不知會否再受病症纏繞,她仍以笑容面對。

    23年前的一次婦科檢查,當年30歲的Irene發現左右手血壓差異甚大,右手血壓高至199,左手則正常。起初以為是原發性血壓高,後來做了全身的掃描檢查,醫生發現Irene下半身的血管有些不尋常。「結果顯示,我下半身的主動脈血管已經栓塞,確診高安氏症。」因為還年輕,故沒明顯病徵,但下半身血液無法正常經主動脈血管流通,要依靠附近新長的微絲血管運作。

  • 16歲少年患神經纖維瘤症無藥可醫 嫲嫲身兼母職教勇抗歧視:天佑很叻
    2019年4月26日 香港經濟日報

    「洗臉不乾淨變成這樣」、「很醜樣」及「陰公,為何跌倒令面部如此傷」這些惡言或誤解從小至今伴隨著罕見病患者羅天佑(天佑)。現年16歲的天佑患有神經纖維瘤症,最明顯的病徵是面部長有異常突出的瘤,致皮膚呈多摺或鬆弛的狀態,以及有多處深淺不同的啡色斑塊在面部及身上。
  • 【不是弱者】全身斑點右眼凹陷受盡欺凌 28歲女笑對以貌取人的世界
    2019年4月25日 蘋果日報

    假如你身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰,自小就受朋輩欺凌,你會如何自處?

    28歲的李寶珍(小雨)自幼已患上第一型神經纖維瘤,此病來自遺傳或基因突變,致病基因是第17對染色體,發病率為1:4000,暫時沒有藥物可以根治。部份患者可能會有肉瘤,亦有機會有色斑、骨骼病變等表徵,如小雨就有手掌關節畸形、右眼眼窩沒有蝶骨,令右眼輕微下陷及經常跳動等問題,患者亦可能會有失聰和學習障礙等問題。小雨的四肢、額頭、臉部、背部都有大大小小的咖啡色斑,這些色斑不會消失,只會隨患者年紀漸長而越來越多、越來越深色。如小雨左臉就有一個如五毫硬幣般大的斑點,是近十年才出現,而左額的大色斑,也是近年才變得深色,「以前做過激光療程,想弄走色斑,不過政府常常壞機,也做不了多少次,後來又覺得有色斑也不是大問題,所以就再沒有弄走色斑的念頭了。」

  • 龐貝氏症患者冀港府借鏡台灣推新生兒篩查及早確診 港醫生憂確診未宜用藥添患者壓力
    2019年4月17日 TOPick 社會

    龐貝氏症屬罕見遺傳病,本港十餘名確診患者大部分均屬晚發型,當中8人須每年接受評估資助用藥;惟患者形容用藥評估壓力幾大,建議仿傚台灣做法, 選出數個罕有病作為新生兒篩查先導計劃,一旦確診亦可及早用藥,大大減低病人日後的傷害。
  • 【龐貝氏症】新生兒篩查助發病前用藥 減慢身體退化過常人生活
    2019年4月17日 蘋果日報

    龐貝氏症為隱性遺傳罕見疾病,可對肌肉及神經細胞構成損壞。目前全港有14名病人,惟因延誤診斷等,部份病人確診時呼吸、活動能力已變得很差。《蘋果》赴台灣直擊龐貝氏症治療最新情況,當地自2005年引入龐貝氏症新生兒篩查後,由嬰兒出生、確診有病到使用酵素療法,最快只需5天時間。病童在有病徵前用藥,身體退化速度大大減慢,有7歲半的病童仍能跑跑跳跳,甚至能參與運動會賽跑,與常人無異。
  • 愛美大叔患罕見病隨時離世:「能夠令身邊人感到幸福,我都不吝嗇」
    2019年4月13日 關鍵評論網

    45歲的Painter(李國超)是個愛打扮、喜歡收藏古董單車又注重生活細節的美學大叔,雖然年紀屬青壯之年,但因身患罕見的馬凡氏綜合症,有可能因為併發症而離世。為了珍惜當下,他不吝於令身邊的人感到幸福,在堅持自己的美學人生之餘,與太太之間亦建立了一套相處的美學。
  • 控制不住排泄、行動不便 罕見「龐貝氏症」常被誤診
    2019年4月10日 自由時報

    30歲的張先生國小時被診斷脊椎側彎,且肌肉無力、常控制不住排泄,父母本沒有在意,後來病情惡化,有背部疼痛、下半身無力等,最後確診是罕見的晚發型「龐貝氏症」。
  • 罕見癌魔侵蝕7年惡化致面癱失聲 歌手李明蔚決不言棄:放棄生命很可惜
    2019年4月4日 香港經濟日報

    22歲正值花樣年華,很多人的人生才剛起步,李明蔚(Sarena)卻患上罕見癌症,經歷多次的化療和電療,李明蔚病情沒有好轉,副作用更慢慢浮現,她出現面癱、眼睛無法自然合上……身體逐步被癌細胞蠶食,她選擇相信人生總有希望,明言「到死前的一刻也不會放棄。」

    天生懷抱「歌手夢」的Sarena,在2010年透過組合「小龍鳳」出道踏足樂壇,翌年開始感到耳鳴,其後更毫無先兆地持續流鼻血2天,每天流足7小時,即使入睡後亦無間斷。她求診後被指患上中耳炎,進行兩次手術後情況好轉。

  • 《Dance of Love 2019 善舞傳愛心》慈善籌款匯演

    日期:2019年1月13日(星期日)
    罕盟本年度再次得到Maggie Oriental 的支持並再度舉辦《Dance of Love 2019 善舞傳愛心》慈善籌款匯演,當日數十隊舞團及超過二百名舞者齊集,以各種形式的東方舞蹈配合音樂為兩場的表演帶來活力。

  • World Rare Diseases Day 2019 Symposium
    World Rare Diseases Day 2019 Symposium "Innovations for Rare Diseases: Technologies and Life"

    Date: 2 Mar 2019 (Sat)

    Time: 9:20AM to 3:35PM

    Venue: Grand Hall, Convention Centre 3, Hong Kong Science Park

    Language: Cantonese