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  • 患罕見骨肉瘤七歲童抗癌一年離世 媽媽網上發帖:感謝大家鼓勵
    2019年8月14日 香港01

    七歲男童李羿廷(Aidan)去年確診患上罕見癌症「擴散性骨肉瘤」,因本港無藥物可醫,輾轉到美國求醫,其父任職消防員,消防處職工總會亦曾公開為小Aidan發呼籲,望有心人資助其天文數字般的藥費。

    接受治療近一年後,Aidan的母親今日(14日)凌晨在網上公布噩耗,指Aidan已於8月12晚離世,她又感謝各位一直以來對他們一家的鼓勵。

  • 【爸爸的痛】罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂:會否最後一次相見?
    2019年8月9日 香港經濟日報

    黃浚洪 (Harry)現時育有3名子女,大女兒9歲,二女兒7歲,小兒子2歲。在陪伴子女成長的過程中,Harry經歷各種高低起跌,可幸的是,每次靠著恩典總能跨過,而且亦累積不少寶貴的人生經驗。

  • 【罕見病】「銅小孩」覓出路 社會認知不足
    2019年7月28日 香港01

    在香港有不少罕見病患者在堅強地奮鬥,但面對「不治之症」,苦無出路,更患有威爾遜症的患者及家屬在香港治療無望,於是不惜一切作任何嘗試,甚至返回內地醫治,事件反映出現時香港未有機制針對罕見病,患者在治療路上舉步維艱。
  • 【罕見病】「小個子」想長高 忍痛撐過難關
    2019年7月25日 香港01

    骨骼過硬或過軟均會造成身體殘障,更有一類人骨骼生長不正常,身材不合比例地矮小,四肢、身軀及頭顱的大小及形狀異常,他們是骨骼發育異常(dwarfism)患者,俗稱侏儒症,也被稱為「小個子」(Little People)。
  • 罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌 仍冀日後能作育英才
    2019年7月24日 香港01

    天生患有成骨不全症(俗稱「玻璃骨」),患者因基因病變,令骨頭如玻璃般容易碎裂,即使輕微碰撞也可能致嚴重骨折;柯柏壽(Keith)就是在這並不一樣的「跌跌碰碰」的環境下成長,來年將升讀宏恩基督教學院心理系三年級的他,小時候多次因骨折出入醫院不下十次,又試過因罕見病被老師及同輩當眾欺凌。幸好在爸爸不斷的鼓勵和支持下,終克服重重難關,考入心儀的學院,修讀學士學位課程,冀終有日能成為老師,春風化雨。
  • 【罕見病】「木頭人」難彎腰 竭力融入生活
    2019年7月23日 香港01

    養兒一百歲,長憂九十九。每個家長都希望親眼看着自己的孩子從翻坐滾爬到蹦蹦跳跳地健康成長,再手腳靈活、身姿矯健地向前走。然而,在社會的角落裏,卻有一些人不幸地患上一種與骨骼相關的罕見疾病─有人「骨太硬」,軀體猶如揹起了一塊僵硬的鋼板,無法伸屈自如;有人「骨太軟」,稍有碰撞便會骨折筋斷,猶如玻璃般脆弱;有人總長不高,有人只能臥床……活動受到限制,生活難以自理,還要長期忍受痛苦煎熬。以下會追隨骨科醫生及其所治理的骨骼罕見病患者訪談,讓人們對這些罕見疾病有所認識,並希望藉此引起社會關注,給予患者更多的理解和支持,並協助他們融入社會正常地生活。
  • 【喜見樂聞】20個月大男嬰智愷成功換心,主刀醫生:「手術難度之高是過去25年從未遇過。」
    2019年7月19日 Medical Inspire

    去年中,剛出生的男嬰許智愷被確診患上罕見的「限制性心肌病」(Restrictive Cardiomyopathy),一直在觀察狀況。直至今年初,智愷突然遇心臟衰竭,連帶影響其他器官如肝、腎都出現衰竭情況,需使用外置人工雙心室輔助裝置代替心臟功能並在瑪麗醫院長期留醫。其父母及瑪麗醫院都公開呼籲適合人士捐出屍心,拯救智愷。6月底,終於出現有心人,並成功進行心臟置換手術。
  • 早晚發燒關節痛楚難忍 罕見病患者:病症在香港沒有官方譯名
    2019年6月26日 香港經濟日報

    粉紅色皮疹、持續高燒、肝脾腫大、淋巴結腫大、關節疼痛、白血球指數上升等,都是AOSD「成人史迪爾氏症」的徵狀。但非每個患者都會出現所有病徵,可能只出現一至兩個,增添檢測難度。

    Candy 在6年前發病,起初身體持續發燒及喉嚨痛,與一般感冒相似。

  • 長女患罕見基因病曾無法走路 鍾麗淇悉心照顧愛女終獲特殊學校取錄
    2019年6月25日 香港經濟日報

    鍾麗淇(Margaret)的8歲大女Isabella患罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」,曾被醫生診斷活不過兩歲,當時四肢無力,不能自行走路的Isabella,在媽媽鍾麗淇的照顧下,終能夠走路,最近鍾麗淇更公佈好消息,苦等5年的鍾麗淇,終於為女兒找到特殊學校!
  • 23歲視障女生聲演《超人特攻隊2》 罕見病患者突破極限當配音員
    2019年6月24日 香港經濟日報

    追逐夢想,不局限於身體健全與否,縱使身體表面有差異,但力量不會因而受限。患有全球只得3個病例的罕見病「線粒體基因突變」,今年23歲的鄧珮淇(淇淇)憑着堅定的信念和努力,跨越身體障礙,成為配音員之餘更推出個人首本錄音故事集。
  • 「特發性肺纖維化」病友講座

    日期:31/8/2019(星期六)
    時間:下午二時至三時半
    地址:香港康得思酒店8樓山東廳
    對象:病友、照顧者、公眾人士

    講座目的:
    加強病友及照顧者對該疾病的認識。

    嘉賓:
    香港罕見疾病聯盟會長 曾建平先生
    呼吸科專科醫生 冼杰文醫生

    查詢報名:6029 1072  (Whatsapp)
    網上報名:http://bit.ly/2KnhZ2U

     

  • 減壓舞蹈工作坊
    目的 :   透過熱身、拉筋,配合音樂及互動舞蹈,藉以放鬆筋骨、舒展身心、抒發情感。
    日期  :   2019年9月18日(星期三)
    時間  :   上午10時30分至中午12時30分
    地點  :   香港灣仔軒尼詩道36號循道衛理聯合教會香港堂10樓(灣仔地鐵站B1出口,步行5分鐘)
    對象 :   罕見疾病家庭照顧者(不需要任何舞蹈經驗)
    收費 :   全免 (另有 午點提供)
    導師 :   林曾澳英女士
    報名可登入 :  https://qrgo.page.link/cBvfZ
    查詢請致電 2708 9363 與 陳小姐聯絡。
    截止報名日期:9月16日(一)