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《第八屆中國罕見病高峰論壇》分享會

2019.11.022019-11-02

為擴濶香港罕病患者和照顧者的視野,了解內地罕病政策和服務的發展,增強兩地交流,香港罕見疾病聯盟(簡稱「罕盟」)於2019年9月20至22日期間,資助了30多名會員(包括病人、家屬及醫科學生)到深圳出席「第八屆中國罕見病高峰論壇」。

論壇由上海四葉草罕見病家庭關愛中心(CORD)與深圳市羅湖醫院集團聯合主辦。主題圍繞罕見病與孤兒藥政策、市場准入及醫保支付、精准醫學、罕見病診療和研究、基因測序、基因治療、罕見腫瘤、商業保險探索、罕藥研發和轉化醫學、國際合作、患者組織參與、互聯網技術、大資料與人工智慧等主題展開深層次研討。更邀請了來自國內外罕見病領域的專家學者、臨床醫生、罕藥和基因測序等企業、政策制定部門、罕見病患者組織等持份者共同參與。

返港後,一眾與會者在2019年11月10日聚首一堂,互相分享是次行程的所見所聞,帶來的啟發,以及對未來的期望。