機構傳訊及活動活動重温

HAE Hong Kong 病友聚會

2019.11.102019-11-10

自今年8月HAE International(HAEi)來港舉辦遺傳性血管性水腫(HAE)病友會議後,香港的HAE病友迅速凝聚起來,成立 hae hk,短短數月便已成立官方網頁、社交平台、亦做過訪問、辦過講座、予大眾派發疾病小冊子等,可謂多采多姿,有聲有色。

是日活動為 hae hk 首次的病友聚會,人數已遠超8月的病友會議,成效斐然。活動之上,除了機構介紹、病友分享外,也邀請了過敏免疫科醫生教授疾病知識,並順道向各病友家庭收集疾病數據,以助醫學科研、藥物分析等用途。

罕盟榮幸得到主辦方邀請參加是次聚會,會長曾建平先生亦就罕盟工作和近日發表之施政報告童行,讓與會者進一步了解本地罕病當前面對的情況與挑戰。