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自主學習 罕病好網指南

202022

「罕盟」成立至今已跟大家一起渡過了五年,相信市民對「罕見疾病」已有初步認識。面對數量龐大,讓人眼花撩亂的罕見疾病,如何找到合適的疾病資料和充權賦能教材,可能是不少朋友心中的問號。

今天就讓筆者精選5個相關網頁,讓大家一起增長知識!

(一)EURORDIS (Rare Diseases Europe)

簡介:

作為歐洲最具規模的罕病病人倡導組織,EURORDIS除提供大量疾病資料、地域性政策資訊、科學及藥業界新知外。亦鼓勵病友自學自強,挺身捍衞自己的健康權利。

特色:

  1. EURORDIS自設公開學院,學員除了可報讀實體課程外,網站亦提供大量網上教材和完整學習大綱

網址:

https://www.eurordis.org/content/eurordis-open-academy

(二)National Organization for Rare Disorders (NORD)

簡介:

NORD是美國最重要的罕病組織,向「患者與家屬」、「罕病組織」、「醫生與科研人員」提供綜合資訊,同時關心罕病政策,持續跟進政策發展。

特色:

  1. 設罕病資料庫介紹不同罕病,並介紹相關病人組織方便瀏覽者聯絡
  2. 透過網絡舉辦不同罕病專題講座,公眾可免費線上參與
  3. 自設Youtube頻道,可重溫重點罕病資訊

網址:

https://rarediseases.org/

(三)Rare Disease Report (MD Magazine)

簡介:

MD Magazine統籌,專門提供臨床新聞、醫學文章,會議報導,特定罕病資源、短片和相關內容。

特色:

  1. FDA新罕病藥物追蹤(報告)
  2. 專家訪問影片

網址:

https://www.mdmag.com/specialty/rare-diseases

(四)罕見病信息網

簡介:

由上海四葉草罕見病家庭關愛中心(曾稱:罕見病發展中心)主理,提供全方位罕見病資訊,包括:藥物、政策、科研、活動等資訊,並與中國不同罕病組織機構有良好關係,共同推廣宣傳。

特色:

  1. 提供大量中國罕病活動及消息
  2. 提供原創中文資訊及中譯資源
  3. 自設調研團隊,不時發佈調研結果,別具參考價值

網址:

http://www.raredisease.cn/

(五)United Patients Online Academy

簡介:

由不同國際性機構合作籌建的線上培訓平台,為提倡健康議題的非政府機構或病人組織,提供大量教育資源,旨在提升機構營運水平、管治效率與制訂不同策略的能力。

特色:

  1. 教材分門別類,介紹清晰
  2. 提供不同量度工具,方便構思和統籌計劃

網址:

https://www.unitedpatientsacademy.org/

撰文:Terry

Image Source: knowledgeispower (scot)