關於「罕盟」機構簡介
簡介
香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)成立於2014年12月,是全港首個由跨類別罕見疾病病人和親屬組成,並得到有關專家學者支持的病人組織。我們代表患者和照顧者,致力透過與持份者協作,提升對罕病的認知,共同推動改善罕病政策和服務,令罕病患者的醫療、社會支援、教育、生活等各項基本權利,與其他所有市民一樣得到尊重和保障。
機構使命
  • 機構使命:尊重差異、確保權利。
  • 核心業務:政策倡導、提昇認知、能力建設。
  • 發展策略:廣結網絡、共謀協作。
  • 管理哲學:善用資源、成效為本。
  • 管治原則:開放透明、誠信問責。
工作目標
  • 增加罕病患者及照顧者對疾病的認識,促進互助自助。
  • 推動宣傳教育,增強社會對罕病群體的了解和支持。
  • 倡議政府和相關機構制訂罕病政策,確保患者在醫療、復康、教育、福利及社會參與等方面的權利。
  • 支持及協助與罕病有關的科學研究。
  • 增進與罕病群體及關注者的交流和合作。
  • 促進本地與世界各地罕病組織的溝通和合作。