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Orphanet

Orphanet由法國國家衞生及醫學研究所(INSERM)於1997年在法國建立。它是一個獨特的資源,收集和提高對罕見疾病的知識,以改善罕見病患者的診斷,護理和治療。

機構網址:https://www.orpha.net