2023年9月17日

我在2016年有幸參與中國結節性硬化症研究與應用大會暨病友年會，見識到病友組織如何邀請外國的頂尖醫生到內地講學和義診。於是我隨之仿傚，在2018年以「香港結節性硬化症協會」的名義籌款，然後邀請原定應邀到內地的美國腎科腫瘤醫生，順道到香港講學和義診。那次中、港、美三方協作達至多項共贏結果。 

首先，香港醫生可與美國專家交流，加深對結節性硬化症的認識，提升專業水平。 

第二，在時任港大兒童及青少年科學系系主任陳志峯教授的帶領下，幾名醫科學生在美國專家到訪前熟讀患者的病歷，了解他們的問題和需要，並與美國專家一同義診，除可增加醫學生的實戰經驗外，也可提升他們將來研究罕病的興趣。當年的醫科生今天已成為正式醫生。時至今日，當我們遇到醫學問題，他們仍會協助向美國腎科專家尋求真知灼見。 

第三，美國專家可在短短數天接觸到多名中港兩地的病友和醫生，豐富其診治經驗和促進專業交流。 

第四，中港兩地的病友組織合作邀請外國專家，可分擔所需經費，減輕籌募壓力。 

除了會議交流，我也認識到國內檢查眼底的方法，只需用眼底照相機，便可拍攝所需的眼底圖像，較香港用放瞳藥水的方法快捷，亦不會引起不適。故回港後，我向香港醫生推薦，他們亦從善如流，現在香港都採用拍攝眼底圖像的方式為結節性硬化症病友檢查。 

一人計短、二人計長，多個腦袋聚首一起一定更強。因此，我十分鼓勵香港的罕病組織多嘗試與境外專家聯絡交流，把好的管理方法引入香港，使罕病的管理一天比一天進步。

撰文：香港結節性硬化症協會主席 阮佩玲

【本文亦載於2023年9月17日東方日報港聞醫健版。】