2023年12月24日

在上月香港罕見疾病聯盟〈罕盟〉主辦的罕病研討會上，聽完北京協和醫院張抒揚院長和中國罕見病聯盟李林康理事長的講解，我有感而發，在討論環節提出：香港的罕病列車似乎無人駕駛！ 

醫管局的李立業醫生回應，他已上了這列車，正在駕駛。他透露局方最近成立了「罕見病工作小組」，由他的醫生團隊、數據統計專家、香港兒童醫院、瑪嘉烈醫院，以及專職醫療團隊組成。目前的要務是擴展數據庫，讓不同年紀發病的罕病患者都能有清晰的臨床流程；如病人有特殊的飲食需要，工作小組也有營養專家協助。至於罕病定義，醫管局以內地公佈的207種罕病為工作方向。 

得悉李醫生正努力駕駛，我喜出望外。罕盟跟醫管局就罕病診治商討多年，他們一直從善如流，回應民意，現在還委派李醫生操作罕病專車，無疑是患者的福音。

我說的無人駕駛，其實是指香港的「罕病指揮車」。 

就如警隊出動執行任務，浩浩蕩蕩的車隊，必須有一輛指揮車因應環境發號施令，組織協調整項行動。 

醫管局有罕病專車，病人組織、大專院校、藥廠等都有自己的罕病車，這列罕病車隊卻沒有指揮車，只會各行其是，方向快慢不協調，難以產生協同效應。 

一如張抒揚院長所言，罕病工作成效的根本和關鍵在於政府。國務院有關部委各盡其責，就罕病診治多措並舉；還支持成立「中國罕見病聯盟」，統籌各方，把政府政策措施切實和有效落實，讓患者真實地感受到改變。 

希望香港還未有人駕駛的罕病指揮車，很快會有政府官員出來，像李立業醫生那樣向大家說：「我正在駕駛！」

撰文：香港罕見疾病聯盟會長 曾建平先生

【本文亦載於2023年12月24日東方日報港聞醫健版。】